Autisme Spectrum Stoornis (ASS) bij volwassenen

Een groot deel van mijn leven was ik me er helemaal niet van bewust dat ASS bestond. Toen ik me er wel bewust van werd dat zoiets als autisme bestond, was het beeld dat ik er van had, dat van een kind, met flapperende armen of handen, dat moeite had met praten en die enigszins verstandelijk gehandicapt was. Ik had er geen idee van dat er een spectrum van autisme stoornissen was, waarbij er ook kinderen met ASS zijn die een redelijk normale taalontwikkeling kunnen hebben en ook een normale tot zeer hoge intelligentie kunnen hebben. Ik had er ook geen flauw benul van, dat volwassenen en zelfs ouderen ook ASS konden hebben.

Achteraf is mijn onbekendheid met autisme en mijn latere beeld van autisme niet zo verrassend. Pas in de jaren veertig  van de vorige eeuw werd autisme voor het eerst herkend en de eerste beschrijvingen waren van kinderen die de sterkste en meest opvallende verschijnselen vertoonden Autisme werd lange tijd gezien als een zware  neurologische ontwikkelingsstoornis met in de meeste gevallen duidelijke taalproblemen, leerproblemen en een laag IQ. Veel recenter onderzoek heeft aangetoond dat er sprake is van een autisme spectrum stoornis, met aan de ene kant personen met beperkte taalvaardigheid en een lager IQ en aan de andere kant personen met een redelijk normale taalvaardigheid en een normaal tot zeer hoge IQ¹. Het woord “autisme”werd tot 1980 ook niet genoemd in de DSM (Diagnostic and Statistic Manual, het meest gebruikte diagnostische handboek dat door psychiaters en psychologen wordt gebruikt).  Er zijn geen officiële schattingen voor autisme in de jaren zestig in Amerika, maar in Engeland is de prevalentie van autisme bijvoorbeeld gestegen van 4 per 10.000 kinderen in 1966, tot 110 per 10.000 in 2011. Dit is niet gewoon een toename in de prevalentie van autisme, maar wordt meer veroorzaakt door het feit dat in de vijftiger en zestiger jaren duizenden kinderen die autisme hadden of volledig over het hoofd werden gezien, of het verkeerde label kregen². Het is in de loop van de tijd duidelijk geworden dat ASS blijvend is en niet verdwijnt, dat je er niet langzaam uitgroeit als je volwassen wordt. Door de relatief recente ontdekking van autisme, en doordat de aandacht meestal gericht was op kinderen met ASS die meer uitgesproken symptomen leken te hebben, zijn er vele kinderen met autisme, maar vooral ook vele volwassenen met autisme, die nog nooit een diagnose ASS hebben ontvangen. Dit betreft vooral degenen met een normaal of hoger IQ. In plaats daarvan hebben vele volwassenen (en kinderen) met ASS een andere diagnose gekregen zoals depressie, psychose, OCS (=obsessief compulsieve stoornis, ook wel dwangstoornis genoemd), angst stoornissen of persoonlijkheidsstoornissen¹. Dit zijn dan secundaire stoornissen of comorbide (=  tegelijkertijd voorkomende) stoornissen van ASS. Een secundaire stoornis is een stoornis die voorkomt of zich ontwikkeld omdat de primaire stoornis niet wordt onderkend of behandeld. Het is echter belangrijk dat primaire stoornissen worden onderkend, als ze aanwezig zijn, omdat het belangrijke consequenties heeft voor een behandeling. Als de primaire stoornis behandeld wordt verdwijnt vaak de secundaire stoornis. Als echter alleen de secundaire stoornis wordt behandeld dan blijven de onderliggende primaire problemen wel bestaan en blijven “problemen veroorzaken”.  Het is ook mogelijk dat de andere diagnose tegelijkertijd voorkomt met ASS en dat een individu beide diagnoses heeft. Angststoornissen en depressie komen vooral meer voor bij individuen met ASS dan in de algemene populatie³. In die gevallen waarin ASS tegelijk voorkomt met andere psychische problemen, blijft ASS nog steeds vaak onopgemerkt, en wordt daardoor niet behandeld. Dit beïnvloedt  natuurlijk de presentatie van tegelijk voorkomende problemen en het is daarom belangrijk dat ASS wordt herkent als de “neurologische achtergrond” waartegen de psychische stoornis zich ontwikkelde³. ASS bij volwassenen wordt dus vaak niet herkend.

Mijn vader heeft (nog) nooit een diagnose ASS gekregen. Op basis van hoe ik hem gedurende mijn leven heb ervaren en op basis van mijn huidige kennis van ASS heb ik een heel sterk vermoeden dat hij ASS heeft. Mijn vader heeft wel enkele langere episodes van depressie gehad (tenminste 1 jaar of langer durend) die ook als zodanig gediagnosticeerd zijn. In de periodes dat mijn vader niet officieel gediagnosticeerd was met depressie, heb ik hem in het algemeen altijd ervaren als grenzend aan depressie. Bij mijn vader is de tegelijk voorkomende of onderliggende ASS helaas nooit gezien.

In een eerdere blogpost heb ik genoemd dat mijn broer, toen hij net volwassen was (ongeveer 30 jaar geleden),  gediagnosticeerd is met een schizoaffectieve stoornis. Ik ben er van overtuigd dat hij of ASS heeft en helemaal geen schizoaffectieve stoornis heeft , of zowel een schizoaffectieve stoornis als ASS heeft,  waarbij de ASS nooit is gediagnosticeerd. Ik heb geprobeerd te onderzoeken of de diagnose van mijn broer ooit is herzien of bijgesteld. Helaas kunnen degenen die mijn broer begeleiden, vanwege vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, hierover niet met mij spreken. Ik vind het best moeilijk dat ik een sterk vermoeden heb dat mijn broer ASS heeft, maar niet weet of hij nu behandeld of begeleid wordt op een manier die past bij ASS. Ik wil graag weten of de instelling waar hij woont hem goed behandelt en begeleidt, passend bij de juiste diagnose. Ik heb echter geen officiële mogelijkheid om dit te verifiëren. Ik begrijp het belang van vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, maar ik heb ook moeite met de beperkte interesse van het medische systeem in de kennis van, het verhaal van, en de rechten van broers of zussen in een familiesysteem.

Het is pijnlijk voor mij om me te realiseren dat het medische systeem gefaald heeft in het onderkennen van ASS bij mijn vader en broer. Dit komt voor een groot deel door de tijd waarin zij opgroeiden en de beperkte kennis van ASS toentertijd. De invloed van het niet onderkennen van ASS bij mijn vader en broer heeft, zowel op hen, maar ook op mijn moeder en mij, een zeer grote invloed (gehad). Ik geloof dat als we hadden geweten dat mijn vader en broer ASS hadden en wat dat betekende dat dan het psychische en emotionele welbevinden van iedereen in de familie veel beter zou zijn geweest.

Het missen van een diagnose ASS of het verkeerd diagnosticeren van ASS is niet alleen in ons gezin gebeurd, maar gebeurt op grote schaal. Het is verdrietig om te realiseren hoeveel vedriet en pijn, verloren potentieel en leven plaatsvindt als resultaat hiervan. In het verleden hebben velen met ASS een verkeerde diagnose gekregen en hebben het grootste deel van hun leven in instellingen doorgebracht zonder dat hun diagnose of behandeling ooit is herzien².  De website spectrumnews heeft een illustratief verhaal over Scott dat gevonden kan worden op: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/. Scott  was verkeerd gediagnosticeerd met schizoaffectieve stoornis en bipolaire stoornis. Als gevolg van deze verkeerde diagnose heeft Scott het grootste deel van zijn leven in groepswoningen en psychiatrische instellingen gewoond, vaak onder zware medicatie. Toen hij 55 jaar oud was is hij uiteindelijk gediagnosticeerd met ASS. Twee jaar later woont Scott onafhankelijk met behulp van de juiste hulp. Twee hulpen bezoeken hem twee keer per week and nemen hem mee naar de dokter, de supermarkt of de bibliotheek. Op de Nederlandse youtube site van AutismeTv is ook een dergelijk  verhaal te vinden waarbij Vincent vertelt hoe hij ook diverse verkeerde diagnoses  heeft gekregen voor hij op zijn 35e de diagnose autisme kreeg. Met deze diagnose en de juiste begeleiding gaat het nu veel beter met Vincent. Het verhaal van Vincent kun je vinden via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=PYzT4d8nwLg

Hoewel ASS nu meer bekend is bij de algemene bevolking en er meer kennis is over ASS, is er nog steeds een lange weg te gaan om ASS zo vroeg mogelijk te diagnosticeren,  ASS te herkennen en diagnosticeren in volwassenen (en ouderen) en het herkennen van ASS bij degenen die een verkeerde of onvolledige diagnose hebben gekregen.

1. Tebartz van Elst, L., Pick, M., Biscaldi, M., Fanmeier, T. & Riedel, A. (2013). High-functioning autism spectrum disorder as a basic disorder in adult psychiatry and psychotherapy: psychopathological presentation, clinical relevance and therapeutic concepts. European Archives of Psychiatry and Clinical Neurosciences, 263 (Suppl 2):S189–S196. doi 10.1007/s00406-013-0459-3
2. Wright, J. (2015). The missing generation. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/
3. Kaim, N. Autism spectrum and mental illness: Misdiagnosis or Co-occurring condition? https://www.aane.org/misdiagnosis-co-occurring-condition/

Stille tijd

Toen ik nog een jong kind was begonnen mijn ouders een evangelische kerk te bezoeken. In evangelische kerken worden de kerkgangers aangemoedigd een (persoonlijke) relatie met God te ontwikkelen. Om een relatie met God te ontwikkelen, leren evangelische kerken dat persoonlijke “stille tijd” een belangrijke gewoonte of gebruik is in dit proces. Stille tijd is een term die aangeeft dat je tijd apart zet voor persoonlijke bijbelstudie en gebed. Er zijn geen regels rond stille tijd, omdat zaken als persoonlijkheid en persoonlijke omstandigheden e.d. de beoefening hiervan sterk kunnen beïnvloeden. In het algemeen is de visie in vele evangelische kerken echter dat het een goede gewoonte is als je dit één keer op een dag doet. Mijn vader hield daarentegen altijd twee keer op een dag stille tijd. Hij hield elke dag vroeg in de morgen stille tijd, direct nadat hij opstond, en de tweede keer zodra hij thuis kwam van zijn werk. Ik vond het heel speciaal en zeer knap dat mijn vader dit niet één keer, maar zelfs twee keer op een dag deed. Ik zag het als teken van een sterk geloof, grote toewijding en geestelijke volwassenheid. Ik had nogal ontzag voor deze gewoonte en dacht dat het iets was om ook naar te streven.

Gedurende de laatste jaren heb ik echter meer gemengde gevoelens ontwikkeld ten aanzien van de de stille tijd van mijn vader. Ik geloof echt dat mijn vader oprecht datgene wilde doen waardoor hij God beter kon leren kennen. Ik geloof ook dat mijn vader, net als vele andere mensen met ASS, veel tijd alleen nodig had om te kunnen herstellen van de overprikkeling en stress die het leven in een niet erg autisme vriendelijke wereld met zich mee brengt.  Ik begrijp de verhoogde behoefte aan tijd waarin hij alleen kon zijn of ergens kon zijn waar het rustig was. Op dit moment in mijn leven doet het echter pijn om te zien dat het tweede moment op de dag waarop mijn vader altijd stille tijd hield ook betekende dat hij geen tijd had om met zijn kinderen te spelen of om zijn vrouw te helpen als hij thuis kwam uit zijn werk. Dit was immer het tweede moment waarop hij stille tijd hield. Omdat stille tijd iets was dat in hoog aanzien stond in onze wereld, een deugd was, iets dat bijna heilig was, vooral als je het twee keer per dag deed, hadden we geen ruimte om daarover iets te kunnen zeggen. Het was hierdoor eigenlijk niet mogelijk om hem te vragen zijn tweede stille tijd op een ander moment te doen, of op de een of andere manier zijn dag anders in te delen, zodat hij nog wel zijn vrouw kon helpen en met zijn kinderen kon spelen. Mijn vader heeft zelf nooit bedacht dit op een ander moment te gaan doen.

Als ik terugkijk op mijn jeugd vind ik het nu ook pijnlijk om te zien hoe twee keer op een dag stille tijd hebben ook een soort maatstaf werd om mezelf mee te meten. Het werdt iets om naar te streven en een teken van, of criterium voor, christelijke volwassenheid. Het was echter moeilijk voor mij om het twee keer op een dag te doen en mede daardoor voelde ik me niet zo’n goede christen. Dit was het begin van schaamte en gevoelens van falen op dat gebied, van me niet goed genoeg voelen als christen. Het heeft me vele, vele jaren gekost om te zien dat mijn moeders voorbeeld op dit gebied veel beter bij mij paste. Zij nam ook bijna elke dag de tijd om in de bijbel te lezen en te bidden. Zij deed het echter ook als haar kinderen om haar heen aan het spelen waren en we konden dan toch naar haar toekomen om haar dingen te vragen of ze stopte tijdelijk even om ons te helpen als het nodig was. Op een bepaalde manier liet ze, in ieder geval symbolisch, zien hoe geloof verbonden kon worden met de wereld om haar heen. In mijn jeugd zag ik deze manier van stille tijd houden al seen compromis, het was niet het “echte” stille tijd houden, zoals het “hoorde”. Ik dacht dat stille tijd waarbij je jezelf afzonderde van anderen en de wereld van grotere waarde was, omdat het je meer opoffering kostte en daarom voor God de voorkeur had. Een andere factor waardoor ik dacht dat mijn vaders gewoonte beter was of voor God waardevoller was zou kunnen zijn dat mijn moeder een psychische ziekte had gekregen. Daardoor functioneerde ze waarschijnlijk anders dan anderen en werd ze in zekere zin, als “zwakker” dan anderen gezien. Haar gewoonte, of de manier waarop zij in het leven stond kon daardoor worden gezien als anders en “verdacht”. Hoewel nooit iemand letterlijk dergelijke woorden over mijn moeder tegen mij heeft gesproken, is dit de boodschap die ik heb ervaren door de houdingen, gedragingen en conversaties met anderen over mijn moeder en is dit de boodschap die ik heb geïnternaliseerd over haar. Deze boodschap heb ik het meest waarschijnlijk ontvangen van andere mensen die belangrijk waren in mijn leven op het gebied van het geloof; mijn vader en andere kerkleden om ons heen.

Ik ben er verdrietig over dat ik zo’n lange tijd verward ben geweest over hoe ik tegen stille tijd aan moest kijken. Mijn verwarring is voor een groot deel gekomen door niet goed te weten en kunnen begrijpen dat mensen de wereld en christenen het christelijke geloof heel anders kunnen ervaren dan dat ik het ervaar en tevens ook te geloven dat we het liefste het allemaal zoveel mogelijk op dezelfde manier moeten ervaren.

In onderzoek uitgevoerd door Hanneke Schaap-Jonker¹ onder protestantse christenen met ASS werd gevonden dat, gelovige (protestantse) mensen met ASS, geloof anders ervaren dan andere gelovigen. Ze vond dat er in het algemeen een angstigere en minder positieve ervaring was van God, vooral naarmate iemand met ASS meer problemen ervoer in sociale situaties, communicatie en empathie. In twee andere artikelen van Hanneke Schaap-Jonker² legt ze uit en omschrijft ze hoe mensen met ASS het christelijke geloof anders kunnen ervaren en verwerken. (In beide artikelen pleit ze eveneens voor meer begrip en aanpassing van kerkdiensten en communicatie over het geloof voor mensen met ASS.) Ze omschrijft in deze twee artikelen hoe, bijvoorbeeld, problemen met centrale coherentie en “theory of mind (ToM)”, het begrip, de ervaring en de uiting van het geloof kan beïnvloeden. Hieronder vind je, schuingedrukt, een compilatie van wat Hanneke Schaap-Jonker in deze twee artikelen schrijft.

Problemen met centrale coherentie betekent, bijvoorbeeld, dat mensen met ASS vooral losse details waarnemen en moeite hebben om een “totaalplaatje” te zien of met het integreren van alle afzonderlijke elementen tot een betekenisvol geheel. Daarnaast ervaren ze alle details en prikkels als even belangrijk en hebben er moeite mee  om overeenkomsten en verschillen tussen verschillende situaties te ontdekken. Moeite met samenhangend denken maakt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Elk detail dat verandert, betekent een complete nieuwe situatie. Daarom hechten mensen met ASS aan vaste patronen, gewoontes en structuur. Op gedragsniveau kan zich dit uiten in rigide gedrag, weerstand tegen veranderingen en beperkingen in verbeelding. Een verandering in de liturgie in een kerk kan hen onrustig en angstig maken. Het hechten aan vaste patronen en structuur heeft ook positieve kanten waar mensen zonder ASS van kunnen leren. De behoefte aan structuur werkt ook door in hun geloofsleven en door hun regelmaat komt stille tijd niet in het gedrang. Ze hebben vaak ook weinig moeite met het volgen van regels die samen hangen met het geloofsleven, omdat die structuur geven en verklaarbaar zijn.  De moeite met samenhangend denken kan ook betekenen dat er op geloofsgebied sprake is van moeite met het vormen van geïntegreerde representaties van God en met het kunnen verbinden van Bijbelteksten en gedeelten en preken met hun eigen leven. Het is bijvoorbeeld onduidelijk wat het verhaal van Abraham te maken heeft met ons mensen hier en nu, zoveel jaar later, juist omdat er denkwerk gevraagd wordt dat te maken heeft met generaliseren. De gedachtegang is: “Zoals God trouw was aan zijn belofte aan Abraham, zo is God ook trouw aan zijn Woord, want God verandert nooit. Hij zal ook in mijn leven doen wat Hij beloofd heeft”. Maar deze lijn is voor mensen met ASS moeilijk te volgen. Moeite met het leggen van verbanden kan ook leiden tot overgeneraliseren (“Waarom moet ik wel bidden voor mijn brood, maar niet voor een koekje of snoepje?”) of ondergeneraliseren (“Je zei alleen dat ik niet mocht praten tijdens de kerkdienst, je zei niet dat ik niet mocht boeren”).

Theory of mind (ToM) is een begrip of concept dat heeft te maken met het denken over denken, wat inlevingsvermogen en het verplaatsen in de ander mogelijk maakt. Mensen met ASS hebben vaak moeite met ToM wat leidt tot een beperkt vermogen om het denken en voelen van zichzelf en anderen te begrijpen. In relatie tot God kan dit een belemmerende rol spelen. Immers, hoe moet je precies denken over de intenties, gevoelens of gedachten van God? Hoe weet je wat God wil of vraagt? Bijbelgedeelten begrijpen die een beroep doen op je ToM, waarbij je je bijvoorbeeld moet verplaatsen in de beschreven personen, kan ook lastig zijn voor iemand met ASS. Het kan zo moeilijk zijn te begrijpen hoe de jaloerse broers van Jozef zich voelden of hoe de oudste zoon uit de gelijkenis van de verloren zoon zich voelde. Het kan ook moeilijk zijn om een van de kernen van het christelijk geloof, de kruisiging van Jezus, te begrijpen als je ToM beperkt is: waarom Jezus dit wilde doen en waarom het nodig was, vraagt nadenken vanuit verschillende perspectieven en reflecteren op de “binnenwereld” van jezelf en de ander.

Mijn persoonlijke mening op dit moment is, dat mensen met ASS het christelijke geloof inderdaad anders kunnen ervaren dan NT’s (en natuurlijk is er ook een groot verschil in de beleving tussen NT’s) en dit is niet beter of slechter, gewoon anders. En dat is oké. Ik denk echter wel dat het belangrijk is je te realiseren dat er verschillen zijn en te begrijpen waar deze verschillen vandaan komen. Dit voorkomt de verwachting dat we het geloof allemaal op dezelfde manier ervaren en uiten. Dit is vooral belangrijk in relaties waar er een verschil in macht of status is (zoals bijvoorbeeld tussen ouder en kind of tussen dominee of voorganger en de gemeenteleden) en waar we onbewust gemakkelijk een regel of verwachting kunnen creëren die niet past bij de ander.

1. Dit artikel kan gevonden worden via de volgende link: https://www.rug.nl/ggw/news/archive/2012/120525godsbeeldautisme.pdf
2. Deze twee artikelen kunnen gevonden worden via de volgende links:   https://www.onderwegonline.nl/7066-autisme-geloof-en-kerk-een-moeizame-combinatie#comment-12710 en https://www.kicg.nl/wp-content/uploads/2017/12/Autisme-en-geloof-beperkingen-en-uitdagingen.pdf

Steentjes gooien

In een eerdere blogpost, met de titel  “windsurfen”, noemde ik de speciale relatie die mijn vader heeft met water. Toen ik een jong kind was maakte/bouwde mijn vader zijn eigen zeilboot in onze achtertuin. Toen deze af was, gingen we geregeld, in het weekend en de zomervakantie, zeilen op het IJsselmeer. In de zomervakantie gingen we twee of drie weken zeilen op het IJsselmeer en de Friese meren. Ik herinner me nog steeds een specifieke gebeurtenis tijdens één van die zomervakanties waarbij onze boot was aangemeerd aan een zeer hoge kade in Friesland. Mijn moeder moest in de kajuit eten koken en had mijn vader gevraagd een oogje op mijn broer en mij te houden. Ik was op dat moment ongeveer 4 of 5 jaar oud en mijn broer 2 of 3 jaar oud. Mijn vader bleef op het dek van de boot om wat klusjes te doen terwijl mijn broer en ik vanaf de kade steentjes begonnen te gooien in het water. We probeerden uit te vinden hoe ver we de steentjes konden gooien en wat het effect van de stenen op het water was. In zijn enthousiasme kwam mijn broer op een gegeven moment te dicht bij de rand van de kade en viel in het water. Hij had een reddingsvest aan, maar die voorkwam niet dat hij enkele keren kopje onder ging door de hoogte van de val. Ik zag het gebeuren, maar gilde, riep of zei niets en mijn vader had niet door dat dit gebeurde. Gelukkig liep op datzelfde moment een echtpaar op de kade die het wel zag gebeuren en de vrouw van het stel sprong het water in om mijn broer te redden.

Toen ik zelf kinderen had begon ik weer na te denken over dit incident. Toen ik jonger was had ik deze gebeurtenis altijd gezien als een onfortuinlijke gebeurtenis, als gewoon pech, en stelde ik er verder geen vragen bij. Toen ik zelf echter jonge kinderen had, kon ik niet begrijpen dat mijn vader op het dek van de boot klusjes was blijven doen, terwijlwij steentjes aan het gooien waren vanaf de kade. Als ouder zou ik mijn jonge kinderen nooit stenen van een hoge kade laten gooien als ik er zelf niet direct naast zou staan met mijn armen klaar om hen te grijpen als ze zouden vallen. Waarom had mijn vader niet dichter bij ons gestaan toen we zo dicht bij de kant van het water waren, op een leeftijd dat we nog niet (goed genoeg) konden zwemmen? Ik ben er nu van overtuigd dat mijn vader ASS heeft en dat de interactie van twee handicaps, die vaker voorkomen bij mensen met ASS, er toe  heeft bijgedragen dat deze situatie kon gebeuren.

Aan de ene kant betekende problemen met empathie dat mijn vader minder goed in staat was om zich voor te kunnen stellen dat deze situatie mogelijk zou kunnen gebeuren. Hij had er waarschijnlijk moeite mee om zichzelf in de schoenen van twee jonge kinderen te verplaatsen. Hierdoor kon hij zich niet voorstellen waar hun enthousiasme in steentjes gooien op deze plek toe kon leiden, en deed daarom niets om ons ervoor te beschermen. Aan de andere kant droeg moeite met centrale coherentie¹ er mogelijk ook toe bij dat dit kon gebeuren. Centrale coherentie is het vermogen om je te kunnen richten op zowel de details als op het grotere geheel in een situatie. Het zorgt ervoor dat we ons kunnen richten op wat prioriteit heeft en belangrijk is in een gegeven situatie. Veel  mensen met ASS zijn er heel goed in zich op details te richten maar hebben er moeite mee te zien hoe deze details in het grotere geheel passen. Er is eveneens moeite met het inschatten welke informatie relevant is en welke niet. Dit is bekend als het hebben van zwakke centrale coherentie. Het zal duidelijk zijn dat zwakke centrale coherentie grote veiligheidsrisico’s kan opleveren in bijvoorbeeld verkeerssituaties of rond water en afgronden. Het zou kunnen dat mijn vader’s aandacht zo sterk op zijn klussen gericht was dat het voor hem onmogelijk was om zijn aandacht ook op de kinderen te kunnen richten. Het zou kunnen dat hij hierdoor niet eens door had dat we steentjes in het water aan het gooien waren zo dicht bij de waterkant.

Ik wil mijn vader niet beschuldigen in verband met dit ongeluk, omdat hij zich waarschijnlijk niet bewust was van zijn problemen op het gebied van empathie en/of centrale coherentie. Ik wil met dit verhaal wel illustreren wat er zou kunnen gebeuren als jonge kinderen alleen worden gelaten met iemand met ASS. Ik wil niet suggereren dat er dan altijd ongelukken of bijna ongelukken gebeuren. Ik heb echter andere verhalen gehoord en gelezen die deze mogelijkheid ondersteunen en ik zou graag willen dat mensen zich bewust zijn van deze mogelijkheid en zelf inschatten of ze problemen met empathie of centrale coherentie herkennen in de persoon met ASS waar zij mee te maken hebben en of dit de veiligheid van (jonge) kinderen in gevaar kan brengen.

De lijst hieronder bevat internet en literatuur verwijzingen die situaties omschrijven waarin (klein)kinderen (mogelijk) fysieke schade opliepen door hun (groot)ouders met ASS.

• De website https://aspar.wordpress.com/ bevat diverse verhalen van kinderen die geen eten of niet voldoende eten kregen. Het lijkt er op dat de ouders met ASS in deze verhalen niet in staat waren het belang van regelmatige maaltijden te begrijpen voor hun kinderen. Een ander verhaal op deze website omschrijft hoe een moeder met ASS niet in staat was op te merken dat haar dochter anorexia ontwikkeld had, en daardoor ook niet naar behandeling voor haar dochter zocht.
• In aantekeningen van een bijeenkomst van volwassen kinderen van ouders met ASS op de Nederlandse website “kindvanauti” staat duidelijk vermeld dat sommige ouders hun kinderen niet alleen durven te laten met hun ASS (groot)ouder, omdat ze zich zorgen maken om de veiligheid van hun kind en/of omdat de grootouder niet in staat is veiligheidsrisico’s voor hun kleinkinderen in te schatten. De aantekeningen van deze bijeenkomst kunnen worden gevonden op: http://www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2019/05/Goed-ouderschap.-Verslag-van-de-themabijeenkomst-op-23-maart-2019.pdf.
• Het Nederlandstalige boek “familieASSpecten”², bevat een verhaal (blz. 158) van een man die een verkeersongeluk, dat hij als kind had, toeschrijft aan de ASS van zijn moeder. Ze fietsten samen langs een drukke weg die ze uiteindelijk moesten oversteken. De moeder stak eerst over en zou aangeven wanneer het veilig voor hem was om over te steken. Toen ze hem wenkte over te steken zag hij een auto in de verte aankomen en aarzelde daarom  om over te steken. De auto kwam gedurende zijn aarzeling natuurlijk dichterbij, maar in plaats van aan te geven dat hij nu beter kon wachten met oversteken, bleef zijn moeder reopen dat hij nu moest oversteken. Hij kon haar druk om over te steken niet weerstaan en werd geraakt door de auto. De man suggereert dat zijn moeder niet in staat was geweest met de verandering in de situatie om te gaan die ontstond door zijn aarzeling, en dat haar moeite om met veranderende situaties om te gaan het gevolg was van haar ASS.  
• In het proefschrift van Ava Pommerenk³, (blz.  90 en 91) omschrijven twee volwassen NT kinderen hoe hun ouders met ASS hun in potentieel gevaarlijke situaties achter lieten. In de ene situatie werd een 4 jaar oud kind alleen thuis gelaten om op haar 1 jaar oude broertje te letten terwijl haar moeder een familielid bezocht. In een andere situatie werden twee jonge kinderen alleen gelaten op het strand om zelf de weg terug te vinden naar een vakantiehuisje in een voor hen onbekende omgeving.
• In een aantal korte interviews op de publieke radio in Nederland, gedurende autisme week 2019, werden twee situaties omschreven die (potentieel) gevaarlijk waren. In deel 1 van deze serie omschrijft een man hoe de hygiëne bij hem vroeger thuis een probleem was en dat hij dit toeschreef aan zijn moeders ASS.  Er waren bijna altijd fruitvliegjes t.g.v. rottend eten in huis en poep vlekken in de WC die niet werden verwijderd waren eveneens een normaal verschijnsel bij hen thuis in zijn jeugd. De kinderen waren vanaf zeer jonge leeftijd al zelf verantwoordelijk voor hun lichaamshygiëne. Er werden hier geen regels voor gegeven of en de kinderen moesten zo bijvoorbeeld dezelfde kleren weken lang dragen. In deel 3 in deze serie omschrijft een jonge vrouw met ASS hoe ze geen problemen had met de praktische taken rondom haar baby, zoals voeden en in bad doen, maar dat ze niet in staat was de non verbale signalen van haar baby te begrijpen. Ze kon het huilen van haar baby niet interpreteren en had hierdoor niet door dathaar baby hongerig was waardoor haar baby ondervoed raakte. Haar onzekerheid  rond haar onvermogen om haar baby’s signalen te interpreteren nam steeds verder toe, waardoor ze steeds angstiger werd en uiteindelijk haar baby in de steek liet, omdat ze zich te incapabelvoelde. Deze vrouw had getracht hulp te zoeken rond het feit dat zeer moeite mee had de signalen van haar baby te begrijpen. Haar vriendin en de mensen bij het consultatiebureau wuifden haar zorgen weg. Ze hadden immers gezien hoe ze in staat was de baby te voeden en aantekleden en in bad te doen, hoe ze heel concrete handelingen wist uit te voeren met de baby en hadden hierdoor aangenomen dat dit betekende dat ze ook in staat was de emoties van haar kind te begrijpen. De serie interviews is te vinden op: https://www.nporadio1.nl/gezondheid/15591-ouders-met-autisme-ik-werd-nooit-geknuffeld

1. Voor meer informative over centrale coherentie: https://blogs.psychcentral.com/not-robot/2015/11/autism-and-weak-central-coherence-theory/  en https://www.theneurotypical.com/parents-with-aspergers.html (vooral punt 3 op deze webpagina)
2. Hensen, J. (2011). “familieASSpecten: Kinderen en autistische ouders vertellen”. Groningen: PIT Groningen.
3. Pommerenk, A. (2017). “Experience of neurotypical adults raised by parents with Asperger’s syndrome: a qualitative study”. Dissertation Sofia University, Palo Alto, California.

Empathie (2)

In mijn blogpost empathie (1) beschreef ik  de “empathie theorie” van Simon Baron-Cohen; wat zijn definitie is van empathie, hoe mensen aan de lage kant van het empathie spectrum (nul empathie)  te omschrijven zijn en het onderscheid tussen twee verschillende groepen mensen met weinig empathie (positieve nul empathie en negatieve nul empathie). De boeken en gratis teleconferenties van klinisch psychologe Kathy Marshack¹ hebben me verder geholpen inzicht te krijgen in wat empathie nu precies is en de problemen die mensen met ASS ervaren met empathie. In deze blogpost wil ik het één en ander van de gedachten van Kathy Marshack over empathie delen. Hieronder vind je, schuingedrukt, een compilatie van haar gedachten ten aanzien van empathie, die ik verkregen heb uit haar boeken “Out of Mind-Out of Sight” ² and “When Empathy Fails”³.

Als er wordt gesuggereerd dat mensen met ASS geen empathie hebben, betekent dit niet dat ze geen gevoelens hebben, of niet aardig zijn, of dat ze geen goede bedoelingen hebben, of dat ze niet zorgzaam of mededogend zijn, of dat ze geen sociale signalen lezen of niet gevoelig zijn. Empathie is het vermogen om de intenties en emoties van anderen te kunnen herkennen, respecteren en erkennen, terwijl je je eigen intenties en emoties ook goed in het oog hebt. Empathie is een dynamisch (zich)ontwikkelend proces en niet een menselijke eigenschap. We leren wie we zijn in relatie en verbinding met andere mensen. We zijn zeer sociale wezens en verlangen ernaar ergens bij te horen. Onze behoefte naar verbondenheid en ergens bij te horen leidt ertoe dat we ons met anderen vergelijken en dat anderen zich ook met ons vergelijken. Dit verbinden en vergelijken leidt tot introspectie wat vervolgens tot empathie leidt. Individuen met ASS kunnen gevoelig zijn, om ons welzijn geven, aardig zijn, sociale signalen lezen of mededogend zijn. Echter, empathie is meer dan dat. Empathie houdt wederzijdse interactie in. Het is een voortgaand proces van communicatie dat je begrepen doet voelen. Als je je eigen gevoelens en gedachten begrijpt en erover spreekt met een andere persoon- en je spreekt met hem/haarin woorden die hij/zij begrijpt- en je herkent de gedachten en gevoelens van de andere persoon- en hij/zij is in staat je in taal die jij begrijpt te vertellen wat zijn/haargevoelens en gedachten zijn- en je werkt beiden naar wederzijds begrip en zorg; dat is empathie.

In het artikel “The empathy imbalance hypothesis of autism”⁴, suggereert auteur Adam Smith dat er twee vormen van empathie zijn. De ene vorm van empathie is emotionele empathie (EE) en de andere vorm is cognitieve empathie (CE). Emotionele empathie is voelen zonder gedachten. Het is de stomp in de maag als we ons ontzet of geschokt voelen, de verruktheid die we voelen als we een prachtig uitzicht zien, het vermogen de gevoelens van een ander te ervaren of we ze begrijpen of niet. Cognitieve empathie is the analytische kant van empathie , het vermogen gevoelens te herkennen en te begrijpen waar ze door veroorzaakt worden. Smith suggereertdat NT’s een goede balans hebben tussen EE en CE, maar dat mensen met ASS dat niet hebben. Het is niet zo dat ze helemaal geen empathie hebben, maar dat ze niet uit de ene vorm van empathie kunnen komen in de andere vorm van empathie. Ze kunnen niet gemakkelijk tussen de twee vormen van empathie schakelen, (zelfs als een meelevend persoon henerbij probeert te helpen). Er is een ontkoppeling tussen gevoel en denken. Ze kunnen diepe emotionele reacties hebben, maar weinig manieren om deze te reguleren of in een verband te zien met behulp van hun eigen gedachten of redeneringen. Ze hebben er bovendien moeite mee om de pogingen van een ander, die hun emoties probeert te reguleren, te accepteren omdat ze er moeite mee hebben om de bedoeling van die poging/handeling te begrijpen. Als een persoon met ASS bijvoorbeeld gestrest is en een ander probeert hem/haar te kalmeren hebben ze er moeite mee om de bedoeling van de kalmerende/ geruststellende actie te begrijpen. Smith suggereert dat mensen met ASS hun emoties eigenlijk intenser ervaren dan anderen. Of zou het misschien zo zijn dat, zonder regulering van EE door CE, hun gevoelens nergens anders naar toe kunnen gaan en in plaats daarvan steeds sterker resoneren en zodoende nog intenser worden? Om zichzelf te beschermen tegen deze intensiteit moeten mensen met ASS zich helemaal afsluiten. Zonder empathie zijn emoties slechts gevoelens, en het is moeilijk voor diegenen met ASS om onze woorden te horen en hun aandacht te verleggen wanneer hun gevoelens hun (dreigen te) overweldigen.

Mensen met ASS hebben eveneens moeite met het herkennen wanneer ze iets voelen of ervaren en om te kunnen benoemen wat ze voelen. Dit wordt alexithymie genoemd. Net zoals er een ontkoppeling is tussen cognitieve en emotionele empathie, zo is er tevens een ontkoppeling tussen wat ze voelen en de woorden die hun gevoelens omschrijven. Echte empathie is een complexe interactie tussen emotionele empathie, cognitieve empathie en woorden. Kun je het echt empathie noemen als je alleen gevoelens hebt of alleen gedachten? Is het echt empathie als je niet over je eigen gevoelens of die van een ander kunt praten? Empathie is het vermogen om de gevoelens en gedachten van een ander te herkennen, je er mee te kunnen identificeren en om er op een goede manier op te kunnen reageren. Empathie is het kunnen herkennen van de ander, je kunnen identificeren met de ander. Empathie betekent dat je zo op een ander kunt reageren  waardoor de ander zich begrepen, gewaardeerd en gerespecteerd voelt. Het is echter niet voldoende om de ander te begrijpen en je ermee te kunnen identificeren. Woorden en/of non-verbaal gedrag die laten merken dat je om de ander geeft, deze begrijpt en respecteert zijn ook nodig.

Het onvermogen om de multi-dimensionale aspecten van empathie te kunnen integreren lijdt tot nul empathie. Iemand kan cognitieve empatie hebben met een sterke betrokkenheid met rechtvaardigheid, een kenmerk van velen met ASS. Een ander heeft vooral emotionele empathie, met sterke gevoeligheid voor de gevoelens van anderen. Dit komt veel voor bij mensen die co-dependent zijn, het doen voor anderen wat ze (ook) voor zichzelf zouden moeten doen. Als EE en CE niet geïntegreerd zijn, is dat hetzelfde als geen empathie hebben. Want wat is gerechtigheid zonder genade of mededogen zonder de moed om jezelf te waarderen?

Wat moet je je er bij voorstellen als iemand (met ASS) alleen emotionele empathie vertoont  (en dit niet kan balanceren met cognitieve empathie)? Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld als een ouder met ASS zijn kind niet ergens anders laat logeren omdat de ouder bang is dat hij het kind dan teveel  zal missen en niet om zal kunnen gaan met het gevoel van gemis. Een ander voorbeeld is als een ouder met ASS ook huilt als zijn kind valt, pijn heeft en huilt, en, doordat  de ouder overmant wordt door de emoties van het kind, de ouder niet in staat is een pleister op de wond te plakken of het kind te troosten. (Een kind zal in een dergelijke situatie spoedig leren niet meer te huilen om zo de ouder niet te overweldigen). Een laatste voorbeeld komt uit een situatie in mijn eigen jeugd die ik in mijn derde blogpost met de titel “barsten in het beeld van mijn jeugd” heb omschreven. Toen mijn moeder  enkele weken in het ziekenhuis was opgenomen, voor een manische  psychose, was mijn vader zo overweldigt door alle emoties rond haar afwezigheid, waardoor hij zich zo verloren en verlamd voelde,  dat hij niet (meer) in staat was om stil te staan bij hoe dit zou zijn voor zijn kinderen; wat er in hun zou kunnen omgaan en wat zij nodig zouden kunnen hebben. Mijn vader kwam mij daardoor geen enkele keer opzoeken, terwijl ik maar 50 m van ons huis bij een bevriend gezin verbleef. Hij was eveneens niet in staat om zijn eigen emoties te herkennen en  hierover te praten met andere volwassenen. Mijn vader was teveel verloren in zijn eigen emoties en kon hierdoor niet de ratio van cognitieve empathie gebruiken om zijn emotionele empathie te balanceren . Hij kon tevens niet de woorden vinden die zouden kunnen uitdrukken hoe hij zich voelde of wat hij nodig had.

Wat moet je je er bij voorstellen als iemand alleen cognitieve empathie vertoont? Een voorbeeld is als iemand op het werk vertelt dat ze naar een begrafenis toe moet, dan zou een collega met ASS bijvoorbeeld alleen kunnen reageren met “Hoe laat ben je weer terug?”. Of een ouder met ASS kan reageren op een kind dat huilt met de opmerking “dat hoort gewoon bij het leven” of “je komt er wel weer overheen”. In deze voorbeelden is alleen eenverstandelijke redenatie te bespeuren rond een bepaalde situatie zonder een teken van herkenning van, of begrip van, of bezorgdheid om de emotionele staat waarin de ander misschien verkeert. Het gevolg is dat NT partners of NT kinderen van mensen met ASS vaak een minachting of geringschatting voor emoties ervaren; dat emoties niet belangrijk zijn, lastig zijn, een teken van zwakheid zijn of iets dat je buiten beschouwing moet laten ten gunste van feiten.

Partners van mensen met ASS noemen ook vaak dat ze een verkeerde inschatting maken van emoties. Een voorbeeld is als huilen wordt geïnterpreteerd als lachen of vice versa. Dit is niet per se het gevolg van problemen met empathie maar is vaak gerelateerd aan een vorm van agnosie; sociaal emotionele agnosie. De meeste mensen met ASS hebben geen sociaal emotionele agnosie, maar het komt wel vaker voor bij mensen met ASS, dan bij de algemene bevolking.

1. Dr. Marshack is een klinisch psychologe die vele cliënten met ASS heeft en cliënten die NT partner of kind zijn van iemand met ASS. Ze heeft ook ervaring met ASS in haar persoonlijk leven door diverse familieleden die ASS hebben. Het adres van haar website is: https://kmarshack.com/  
2. Marshack, K. J. (2013). “Out of Mind – Out of Sight: Parenting with a Partner with Asperger Syndrome (ASD)”. North Charleston, CreateSpace Independent Publishing Platform.
3. Marshack, K. (2018). “When Empathy Fails: How to stop those hell-bent on destroying you”.  Grant Pass, US Observer.
4. Smith, A. (2009). “The empathy imbalance hypotheses of autism: A theoretical approach to cognitive and emotional empathy in autistic development”. The Psychological Record, 59, 489-510.

Windsurfen

Mijn vader heeft altijd een speciale relatie gehad met water. Hij bouwde zijn eigen kano en zijn eigen zeiljacht, en toen ik een tiener was kocht hij een windsurfplank. Hij leerde zichzelf windsurfen op het IJselmeer, dat aan de rand lag van het stadje waar ik opgroeide. Ik kan me niet meer herinneren hoe het precies gebeurde, of ik graag wilde leren windsurfen of dat mijn vader mij graag wilde leren windsurfen, maar op een gegeven moment leerde mijn vader me windsurfen. Na enige tijd had ik het windsurfen ook redelijk onder de knie en kon het goed genoeg alleen.  Ik had alleen geen wetsuit en kon het daarom alleen doen als het weer goed genoeg was en het water al enigszins was opgewarmd. Ook kon ik niet alleen naar een surfplek komen omdat ik nog niet kon autorijden en ik geen andere mogelijkheid had om met de plank naar het meer te komen. Mijn vader had echter wel een wetsuit maar op de één of andere manier dacht hij er niet aan om ook een wetsuit voor mij te kopen, of te vragen of ik misschien in een wetsuit geïnteresseert was. Het was niet in mij opgekomen om te vragen of ik ook een wetsuit mocht hebben en ik was nog te jong om te kunnen werken. Op een gegeven moment stopte mijn vader met windsurfen en verkocht zijn plank en dat was ook het einde van het windsurfen voor mij. Ik stond hier verder niet zo bij stil.  Het was gewoon zoals het was, en ik moest daar maar mee om zien te gaan. Ik ontdekte vele jaren later pas waarom mijn vader was gestopt met windsurfen. Het was om morele redenen. In die tijd was het populair om topless te zonnen. Waar wij gewoonlijk surften waren ook altijd vrouwen die topless aan het zonnen waren. Hij wilde daar gewoon niet aan blootgesteld worden. 

Vele jaren later ontdekte ik een diep verborgen verlangen in mij naar iemand die een wetsuit voor me zou kopen en naar iemand die me weer mee zou nemen om te gaan surfen. Op dat moment realiseerde ik me pas wat het surfen voor mij betekende en ging ik me afvragen waarom mijn vader gestopt was. Surfen was bijna het enige dat mijn vader en ik samen deden en samen leuk vonden. Hoewel we maar één plank hadden, en er om de beurt op surften, was het surfen iets dat we alletwee leuk vonden en enthousiast over waren. Het was iets waardoor ik een band met hem ervoer. Hij stopte echter met surfen zonder erover na te denken wat dit voor mij zou betekenen en voor onze relatie als vader en dochter. Bij zijn besluitvorming leek hij helemaal geen rekening te houden met het effect op mij. Ik was op dat moment in mijn leven al zo gewend om geen vragen te stellen en alles gewoon te nemen zoals het komt, dat ik het gewoon verstandelijk accepteerde en er geen vragen over stelde of over protesteerde. Het  verborgen kind in mij is echter nooit gestopt met verlangen naar een wetsuit en naar de dag dat er ooit weer iemand zou zijn die haar mee uit surfen zou nemen.

Empathie (1)

In mijn derde blogpost schreef ik over de vragen die ik op een gegeven moment in mijn leven kreeg over het gedrag van mijn vader. In een boek geschreven door Simon Baron-Cohen, een Engelse psycholoog die onderzoek heeft gedaan naar empathie, vond ik enkele aanwijzingen die me hielpen om mijn vaders gedrag te begrijpen.

In zijn boek “Zero degrees of empathy”^1,2 definieert Simon Baron-Cohen empathie als ons vermogen om te kunnen identificeren wat een ander denkt of voelt en om te kunnen reageren op hun gedachten en gevoelens met een geschikte emotie. Voor empathie zijn daarom twee zaken nodig; iemand anders gedachten en gevoelens kunnen herkennen en kunnen reageren met een geschikte emotie. Hij suggereert dat empathie een spectrum vertoont en dat we ons allemaal ergens op dat spectrum bevinden.  Er zijn mensen die geen empathie hebben en mensen met heel veel empathie en alles wat daartussenin zit. 

Simon Baron Cohen gebruikt de term ‘nul empathie’ (‘zero degrees of empathy’) voor mensen die zich aan de laagste kant van het empathie spectrum bevinden. Hij beschrijft hoe het hebben van ‘nul empathie’ er uit ziet³: “Je bent je er niet van bewust hoe je overkomt bij anderen, hoe je met anderen omgaat of hoe je de gevoelens of reacties van anderen kunt anticiperen. Je begrijpt niet waarom relaties die je hebt niet goed lopen en het creëert een sterke ik gerichtheid. Wat de gedachten en gevoelens van anderen zijn of zouden kunnen zijn komt niet bij je op. Het zorgt ervoor dat je ertoe veroordeeld bent om je eigen ding te doen in je eigen kleine wereldje. Je bent je niet alleen niet bewust van de gevoelens en gedachten van anderen, maar je bent je zelfs niet bewust van het idee dat er andere gezichtspunten zouden kunnen bestaan, dat anderen een ander eigen gezichtspunt kunnen hebben.  Het gevolg is dat je voor 100% gelooft in de correctheid van je eigen ideeën en standpunten en iedereen die niet hetzelfde gelooft als jij veroordeeld als fout of dom. Als je nul empathie hebt is je bestaan ten diepste een eenzaam bestaan, een bestaan dat op zijn best niet begrepen is of op zijn slechtst veroordeeld wordt als egoïstisch of zelfzuchtig. Het betekent dat je geen remmen hebt op je gedrag. Dit laat je vrij al je verlangens of interesses na te jagen of elke gedachte te uiten zonder dat je erover nadenkt wat de invloed van jouw woorden of daden is op een andere persoon. In het extreme geval kan het ertoe leiden dat je een moord pleegt of iemand verkracht. In het minder extreme geval leidt het er misschien toe dat je verbaal agressief bent of dat je teveel praat of ergens zolang blijft hangen dat je er niet meer welkom bent. Nul empathie kan iemand leiden tot daden van wreedheid of het zorgt ervoor dat iemand ongevoelig is voor anderen of het leidt simpelweg tot eenzaamheid. Dit laat zien dat nul empathie niet hetzelfde is als slechtheid. Maar voor degenen die in de invloedsfeer komen van iemand met nul empathie betekent het dat ze het risico lopen op verbale beledigingen, een fysieke aanval, of op het ervaren van een gebrek aan invoelendheid en medelevendheid. Kortom degenen die in contact komen met iemand met nul empathie hebben een groot risico om teleurgesteld te worden en/of pijn gedaan te worden”

Simon Baron-Cohen suggereert dat degenen die aan de lage kant van het empathie spectrum zitten mensen zijn met autisme, narcisme, sociopathie of psychopathie. Simon Baron-Cohen omschrijft mensen met autisme als hebbende positieve nul empathie en mensen met narcisme, sociopathie en psychopathie als hebbende negatieve nul empathie. Positieve nul empathie betekent volgens Baron-Cohen dat “ondanks lage niveaus van empathie deze groep individuen, in de meeste gevallen, niet wreed of gemeen handelen naar anderen. Dit is omdat hoewel de meeste mensen empathie ontwikkelen door een morele code, deze individuen hun morele code hebben ontwikkeld door systematiseren. Ze hebben een sterk verlangen om volgens regels te leven en verwachten van anderen dat die hetzelfde doen omdat dat eerlijk is”.

Ik had nog nooit zo nagedacht over het woord empathie of het concept van empathie. Ik kende het woord wel en dacht dat het zoiets betekende als ‘jezelf kunnen verplaatsen in andermans schoenen’ of ‘kunnen begrijpen hoe iemand anders denkt of zich voelt’. Ik dacht dat het iets is wat alle mensen hebben. Nou, misschien niet alle mensen, misschien dat enkele zeer slechte individuen, zoals moordenaars of dieven, het niet zouden hebben. Ik had er geen flauw benul van dat ‘niet zo slechte’ of ‘redelijk gewone’ mensen ook weinig of geen empathie konden hebben.

1. Baron-Cohen, S. (2011). “Zero degrees of empathy: A new theory of human cruelty”. London: Penguin Books Ltd. Dit boek is ook in het Nederlands beschikbaar . Baron-Cohen, S. (2012). “ Nul empathie: Een theorie van menselijke wreedheid”.  Amsterdam: Nieuwezijds BV.
2. De citaten die ik in deze blogpost gebruik, heb ik zelf uit de Engelse versie van het boek van Simon Baron-Cohen naar het Nederlands vertaald. De woorden die in de Nederlandse versie van het boek gebruikt worden zouden dus net iets anders kunnen zijn.

Armband

Toen ik mijn ouderlijk huis verliet, om in een andere stad te gaan wonen en studeren, nam ik enkele dingen mee als herinnering aan mijn leven tot aan die tijd. Rond dezelfde tijd dat ik vragen begon te krijgen over mijn vaders gedrag (zoals beschreven in mijn 3e blogpost) begon ik me langzaam gewaar te worden van de diepere betekenis van één van de dingen die ik had meegenomen.  Het specifieke object is een leren armbandje waar mijn naam in gestanst is samen met wat bloemmotieven. Het is een vrij eenvoudige armband  maar ik had het van mijn moeder gekregen. Ze had het voor me gemaakt op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis toen ze er voor de eerste keer was opgenomen voor een manische episode. Ze gafdeze armband aan mij tijdens het enige bezoek dat ik me herinner dat ik aan haar bracht tijdens haar opnames op deze psychiatrische afdeling.

Hoewel ik me herinnerde wanneer en hoe ik het armbandje gekregen had, tot dan toe had ik er geen idee van waarom ik dit armbandje had bewaard,aangezien het niet bijzonder mooi is of veel geld waard is.  Ineens werd het me echter vrij duidelijk waarom ik het bewaard had.  Hoewel ik op een bewust niveau geen herinneringen had aan mijn emoties rond deze armband (ik heb daar nog steeds geen bewuste herinnering aan), op een onbewust niveau wist ik heel goed de emotionele betekenis van dit armbandje. Het was een dierbare herinnering aan mijn moeder. Iets om me aan vast te houden toen ik haar niet meer kon zien, toen ze zomaar uit mijn leven verdween, op een leeftijd waarop ik geen middelen bezat om haar te bezoeken noch het besef had dat ik het recht had of de mogelijkheid had om aan te geven dat ik haar graag wilde zien.

Dit armbandje hielp me om me ervan bewust te zijn dat mijn moeder ergens was, zelfs als ik haar niet zag, en dat ze ook aan mij had gedacht, ook als ze mij niet zag of me niet mocht zien. En daarom nam ik dit armbandje mee toen ik het huis uitging om te studeren en haar daardoor opnieuw langere tijd niet zou zien. Alleen deze keer zag ik haar niet zoveel door mijn eigen keuze om ergens anders te gaan studeren, en niet omdat ik door omstandigheden ertoe gedwongen was. Ik heb het armbandje nog steeds en het past me nog steeds. Tegenwoordig weet ik dat mijn moeder geregeld aan me denkt zelfs nu ik alweer 10 jaar aan de andere kant van de wereld van haar woon. Ik heb hetarmbandje niet meer nodig om me eraan te herinneren dat ze aan mij denkt.

Het armbandje is nu een belangrijke herinnering aan mijn geschiedenis. Een geschiedenis die duidelijk enkele aanwijzingen heeft dat ik me als kind erg onzichtbaar, ongezien en vergeten heb gevoeld door de omstandigheden die me overkwamen. Omstandigheden waardoor ik me machteloos heb gevoeld als kind. De armband was een belangrijk symbool voor me dat ik toch door iemand werd gezien. Het was een teken van hoop. Dit symbool was me gegeven door iemand die door anderen werd gezien als psychisch in de war. Het lijkt er echter op datmijn moeder, gedurende haar verblijf in het ziekenhuis, ondanks haar psychische ontreddering,  toch beter leek aan te voelen wat ik nodig had dan mijn andere ouder die niet was opgenomen, maar mij toch niet bezocht.

In haar boek  “Trauma and Recovery” ^1,2 omschrijft Judith Herman het belang van afbeeldingen of objecten van connectie (zoals mijn armband) in een situatie van isolatie of afzondering. “Om deze reden begrijpen gewetensgevangenen (bv politieke gevangen), die een uitgebreide kennis hebben van de strategieën van controle en verzet, dat afzondering het gevaar is dat tegen elke prijs moet worden vermeden en dat er geen enkele concessie mogelijk is als het gaat om het behouden van hun verbinding met de buitenwereld. Zo hardnekkig als hun gevangennemer probeert om hun relaties te vernietigen, zo hardnekkig proberen deze gevangenen om communicatie met de wereld buiten hun gevangenis te behouden. Ze halen bewust beelden voor ogen van degenen om wie ze geven om zo hun gevoel van verbinding te behouden. Ze vechten ook voor het behoud van materiële symbolen van trouw. Ze riskeren soms hun leven voor het behoud van een trouwring, een brief, een foto of een ander klein “souvenir” van verbinding. Dergelijk risico’s nemen lijkt misschien heldhaftig of dom voor buitenstaanders maar wordt gedaan om pragmatische redenen. Onder omstandigheden van langdurige isolatie hebben gevangenen “transitie objecten” nodig om hun gevoel van verbinding met anderen te behouden. Ze begrijpen dat het verlies van deze symbolen van verbinding of gehechtheid het verlies van zichzelf betekent”.

Ik ben zo blij dat mijn moeder me dit armbandje heeft gegeven dat ik kon gebruiken als symbool van verbinding en gehechtheid toen ik niet alleen van haar gescheiden was, maar ook van mijn broer en mijn vader (omdat hij me niet bezocht). Op deze manier was ik in staat om enige verbinding en gehechtheid te bewaren met ons gezin en mezelf daardoor niet geheel te verliezen. Jonge kinderen (ongeveer onder de 3 jaar) hebben helaas nog niet het vermogen om betekenis te kunnen verlenen aan een mogelijk transitie object. Zo was mijn broer helaas ook te jong om, indien hij een dergelijk transitie object had gekregen, betekenis te kunnen verlenen aan en houvast te kunnen vinden aan een dergelijk object. Dit is dan ook zeer waarschijnlijk  één van de redenen waarom hij zichzelf wel meer heeft verloren, na op zo’n jonge leeftijd langdurig gescheiden te zijn geweest van zijn moeder en van mij, en in zijn tienerleeftijd psychoses heeft ontwikkelt.

1. Herman, J. (1992). “Trauma and Recovery: The aftermath of violence – from domestic abuse to political terror”. New York: Basic Books. Dit boek is ook in het Nederlands beschikbaar. Herman, J. L. (1993). “Trauma & herstel: De gevolgen van geweld – van mishandeling thuis tot politiek geweld”.  Amsterdam: Wereldbibliotheek.
2. De citaten die ik in deze blogpost gebruikt heb, heb ik zelf uit de Engelse versie van het boek van Judith Herman vertaald naar het Nederlands. De woorden die in de Nederlandse versie van het boek gebruikt worden zouden dus net iets anders kunnen zijn.

Barsten in het beeld van mijn kindertijd

Toen ik zelf moeder werd veranderde het beeld dat ik van mijn jeugd had geleidelijk. Doordat ik kinderen van zo dichtbij kon meemaken, werd in mij (opnieuw) het gevoel wakker gemaakt over hoe het is om kind te zijn. Het maakte me weer gevoelig voor het perspectief van een kind. Vanuit dit gezichtspunt begonnen enkele vragen op te duiken over mijn eigen kindertijd.

Tegen de tijd dat ik veertig was had ik drie kinderen gekregen. Ik ontdekte dat alle drie mijn kinderen hetzelfde reageerden op een bepaalde terugkerende situatie. De reacties van mijn kinderen leidden tot het begin van het heroverwegen van het beeld dat ik van mijn jeugd had. Toen mijn kinderen oud genoeg waren dat ze zich redelijk verbaal konden uitdrukken, begon ik te merken dat ze alledrie hetzelfde reageerden als ik hen een vroege nachtkus gaf omdat ik in de avond buitenshuis een activiteit had waardoor ik al weg moest voor zij naar bed gingen. Mijn man was gewoon thuis en zou hun naar bed brengen. Terwijl ik hen een vroege welterusten kus gaf verzekerde ik hen dat ik dezelfde avond weer thuis zou komen en ze mij in de morgen gewoon weer zouden zien. Toch leken ze elke keer weer enigszins angstig en ongerust als ik wegging voor ze naar bed gingen. Ze vroegen elke keer of ik hen ook nog een kus wilde geven als ik weer thuis was gekomen. Ze herhaalden dit verzoek aan hun vader als ik weg was, zodat hij me eraan kon herinneren als ik ‘savonds terug kwam. Ze waren natuurlijk altijd in slaap als ik hun een kus kwam geven als ik weer thuis kwam. Ik vroeg me dan ook af of ze die kus wel merkten. Elke keer deed ik natuurlijk toch wat ze vroegen omdat ik van hen houdt en om hen geef. Ik vond het echter wel een eigenaardige gewoonte van ze. Het beeld dat ik, door het zien van deze reactie, van mijn kinderen kreeg was dat zewat angstig van aard en zelfs wat aan de zwakke kant waren. Ik vertelde hen toch dat ik s’avonds weer thuis zou komen! Waarom twijfelden ze eraan of ik echt weer thuis zou komen? Waarom had ik zulke angstige kinderen? Waarom waren ze niet wat sterker en dapperder? Als ik naar gesprekken van andere moeders luisterde, dan leek hun gedrag eigenlijk vrij normaal. Doordat ik enkele moeders over vergelijkbaar gedrag hoorde praten kon ik de moed opbrengen om sommige van hen te ondervragen over dit gedrag. Ze leken allemaal te bevestigen dat dit eigenlijk normaal gedrag was voor jonge kinderen. Als het gedrag van mijn kinderen vrij normaal bleek te zijn, dan leek het erop dat mijn verwachting van wat normaal is misschien niet helemaal juist was geweest…..

Ineens begon ik terug te denken aan mijn kindertijd. Als mijn kinderen al wat angstig en verontrust waren als ik een enkele keer ‘savonds wegging, hoe was het dan eigenlijk voor mij geweest toen ik als klein kind bij een andere familie moest logeren, al die keren dat mijn moeder was opgenomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis vanwege een manische episode, omdat mijn vader niet kon werken en tegelijkertijd voor ons kon zorgen? Mijn broer en ik verbleven zelfs elk bij een ander gezin gedurende dergelijke periodes. Toen ik erover begon na te denken, kon ik me niet herinneren dat mijn vader me ooit had bezocht, in al die keren dat ik ongeveer 6 weken lang bij datandere gezin verbleef. Van al die keren dat mijn moeder was opgenomen in het ziekenhuis kon ik me ook maar één keer herinneren dat ik mijn moeder bezocht had in het ziekenhuis. Ik kon me niet herinneren dat ik mijn broer ooit had gezien gedurende die tijd. Hoe was dat eigenlijk mogelijk? Als mijn kinderen al angstig en verontrust waren als ik ‘s avonds wegging, en dit normaal gedrag was voor kinderen van die leeftijd, kon het dan echt waar zijn dat mijn vader mij nooit had bezocht ? Dat ik mijn moeder slechts één keer heb bezocht?  Dat ik mijn broer in die periodes nooit heb gezien? Of was er iets mis met mijn geheugen? En hoe kan het dat ik me niet veel kon herinneren van hoe ik me voelde in die tijd?

Ik probeerde de correctheid van mijn geheugen na te gaan bij mijn vader. Hij leek degene die het beste zou kunnen weten wat er was gebeurd in die tijd (hij was immers degene die mentaal gezond was). Toen ik er naar vroeg, wist mijn vader niet goed hoeveel hij me had bezocht of hoe vaak hij me had meegenomen op bezoek bij mijn moeder. Hij gaf echter aan dat hij in die tijd een dagboek had bijgehouden en hij zou daar eens in kijken om te zien of hij aanwijzingen hierover kon ontdekken. De eerstvolgende keer dat we elkaar spraken gaf hij aan dat hij geen aanwijzingen in zijn dagboek had kunnen vinden dat hij mij had bezocht of me mee had genomen op bezoek bij mijn moeder in het ziekenhuis. Hij kon zich ook niet herinneren dat hij dit had gedaan. Het leek er dus sterk op dat mijn geheugen in orde was ten aanzien van deze situaties. Ik begon op dat moment enigszins gepikeerd te raken over deze gebeurtenissen in het verleden; dat ik waarschijnlijk echt mijn moeder zo goed als nooit had gezien gedurende al die weken dat ze was opgenomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Mijn vader zei dat hij bang was geweest dat mijn moeder mijn beeld van hem negatief zou beïnvloeden, dat ze slecht over hem zou spreken in haar manische episodes. Hij had mij daarvoor willen beschermen.  Maar waarom had hij mij dan niet bezocht? Hij antwoorde dat hij al veel moeite had gehad omnaast zijn werk ook nog om te gaan met zijn eigen ontreddering rond haar psychische ziekte en afwezigheid, zodat mij bezoeken erbij inschoot.

Wat hij omschreef kon ik best begrijpen. Uit eigen ervaring weet ik dat manische episodes best zwaar kunnen zijn voor degenen die ermee samen leven. Om daarnaast nog gewoon voltijds te werken moet behoorlijk zwaar zijn geweest. Ik ontdekte echter dat mijn vader wel elke dag het gezin had bezocht waar mijn broer verbleef en mijn broer daarom wel elke dag had gezien. Hij bezocht dit gezin elke dag omdat hij er elke avond mee kon eten zodat hij niet zelf hoefde te koken. Het huiswaar ik verbleef wasechter veel dichter bij ons eigen huis, het was er slechts 50 m vandaan. Je kon het huis zelfs zien vanuit het raam van ons eigen huis. Maar mijn vader bezocht me toch nooit. In plaats daarvan ging hij elke dag naar een ander huis iets verder weg. Niet persé omdat mijn broer daar verbleef, maar omdat hij er elke dag een maaltijd kreeg.

En op de één of andere manier, als ik mijn kinderen wat angstig en verontrust zag als ik ‘s avonds een keer wegging, weet ik dat het voor mij onmogelijk zou zijn mijn kinderen niet te bezoeken als mijn man een aantal weken in het ziekenhuis opgenomen zou zijn. Al helemaal niet als ze in een huis vlakbij verbleven, in een huis dat ik zelfs kon zien vanuit mijn raam. Waarom kon hij dat wel? Waarom had hij de angst en ongerustheid bij zijn kinderen niet kunnen onderkennen toen ze zo lang gescheiden werden van hun moeder, vader en broer/zus? Waarom was het teveel geweest om gewoon een slaapliedje te komen zingen voor ik naar bed ging of me welterusten te komen wensen of me te groeten in de ochtend als ik slechts 50 m verderop verbleef?

Mijn perspectief op mijn kindertijd

Totdat ik begin 40 was, dacht ik dat ik een redelijk goede kindertijd heb gehad. Mijn moeder ontwikkelde een psychische ziekte, bipolaire stoornis¹ (ook wel bekend als manisch depressief), toen ik ongeveer 4 jaar oud was. Ze had ongeveer om het jaar een manische episode, die per keer ongeveer 3 maanden duurde. Buiten deze manische episodes ervoer ik haar als “normaal” en als iemand die goed voor ons gezin zorgde. Ze had er niet voor gekozen een psychische aandoening te krijgen en daardoor was het, in mijn denken, haar niet toe te rekenen wat er gebeurde gedurende een manische episode. In mijn beleving was het niet echt mijn moeder die dan vreemde dingen deed of zei.

Mijn broer, die 2 jaar jonger is dan ik en het enige andere kind is in ons gezin, ontwikkelde psychotische episodes gedurende zijn tienertijd. Na enige tijd werd hij gediagnosticeerd met een schizoaffectieve stoornis. Ik was ongeveer 16 toen dit begon en verliet ons ouderlijk huis, toen ik 18 jaar was,voor een universiteitsstudie, in een stad op redelijke afstand van ons huis. Dit betekende dat ik zijn psychische problemen slechts 2 jaar van dichtbij meemaakte. Dit was een veel kortere periode dan mijn ouders, die nog vele jaren met hem samen moesten leven. Tevens was ik, in die laatste 2 jaar dat ik thuis woonde, een groot deel van de dag op school, waardoor ik niet zoveel tijd met mijn broer hoefde door te brengen als mijn moeder. Zij was huisvrouw en bracht de hele dag met hem thuis door toen hij niet goed genoeg meer was om naar school te gaan. Als je mijn leven met dat van mijn ouders vergeleek in die periode, dan had ik het toch echt makkelijkergehad, vond ik.

Ik zag mijn vader altijd als een stille, introverte man, die enigszins ongelukkig was omdat hij een vrouw had die een psychische ziekte kreeg. Als mijn moeder een manische episode had, dan veroorzaakte dat altijd veel stress voor mijn vader. Toen ook mijn broer een psychische ziekte kreeg betekende dat nog meer stress voor mijn vader. Ik vond het daarom niet verwonderlijk dat mijn vader geregeld langere periodes een burn-out had en niet kon werken. Hij had zoveel op zijn bordje. Hij bedoelde het goed. Als je een introverte persoon bent, en dan nog alle stress die de ziekte van mijn moeder en broer veroorzaakte erbij krijgt, dan vond ik het logisch dat je niet veel energie had en zo stil was.

Hoewel we tot de lagere socio-economische klasse behoorden, heb ik ons nooit als echt arm ervaren. We konden enkele buitenschoolse activiteiten ondernemen en we gingen ook elk jaar enkele weken kamperen. Ik heb geen fysieke of verbale mishandeling ervaren van mijn ouders en ze zorgden goed voor ons als er geen manische episode was. Ik vond dus dat ik een goede kindertijd had gehad. Ik herinner me nog steeds hoe ik de eerste maatschappelijk werker die ik tegenkwam geruststelde nadat ik haar over mijn familie vertelde. Ze leek redelijk ontstelt en ongerust na mijn verhaal over mijn familie. Ik vertelde haar echter dat er geen reden was om ontstelt of ongerust te zijn.  Ik was immers nooit mishandeld of misbruikt of zo, door mijn broer of ouders, en niemand had er voor gekozen een psychische ziekte te krijgen.  Mijn kindertijd was echt oké geweest. De reden waarom ik problemen had met mijzelf (mijn zelfbeeld) en dat ik overspannen was (ik heb spoedig nadat ik begon met werken diverse keren een periode van burn-out gehad), had te maken met mezelf, en niet met mijn ouders of mijn kindertijd.

1. De meeste mensen die gediagnosticeerd worden met een bipolaire stoornis hebben manische of hypomanische episodes en episodes met depressie. Het is echter mogelijk om gediagnosticeerd te worden met bipolaire stoornis en alleen manische episodes te hebben. Mijn moeder heeft alleen manische episodes gehad en geen depressieve episodes.

Motivatie voor mijn blog

“Kennis over autisme is niet compleet zonder het perspectief van degenen die hun hele psychische ontwikkeling hebben moeten voegen rondom ”het klappen met een hand”. Niet alleen werpen kinderen van (een ouder met autisme) een uniek perspectief op de blinde vlek van ASS, maar daarnaast is hun perspectief op hoe het is om niet-autist te zijn uniek. Dat wat voor zovelen zo vanzelfsprekend is, is het niet voor hen.”

V.F. Wiendels in Wetenschappelijk Tijdschrift  Autisme , jaargang 17, 2018, pp 57-64¹

Enkele jaren geleden kreeg ik informatie over ASS² (Autisme Spectrum Stoornis) in handen. Door het lezen en verwerken van deze informatie begon ik te vermoeden dat mijn vader ASS zou kunnen hebben. Dit was het begin van nog meer lezen over ASS, ervan overtuigd raken dat mijn vader ASS heeft, en nadenken over en reflecteren op het effect dat zijn ASS heeft gehad op mijn persoonlijke geschiedenis en op de geschiedenis van andere leden van ons gezin. Er wordt steeds meer onderzoek uitgevoerd rond ASS, en er komt ook steeds meer informatie beschikbaar over ASS. Het meeste onderzoek dat wordt gedaan, en de meeste informatie die beschikbaar is gaat echter over ASS bij kinderen, het opvoeden van kinderen met ASS of over volwassenen die ASS hebben en hoe zij dit ervaren. Ik ontdekte dat er bijvoorbeeld maar weinig onderzoek werd gedaan naar of informatie beschikbaar is over de ervaringen van NT³ partners van mensen met ASS; hoe ze het partner zijn van iemand met ASS beleven en welke invloed dit op hen heeft. Er is nog minder onderzoek gedaan naar, of informatie en verhalen beschikbaar over, de ervaring van NT kinderen van een ouder met ASS en wat de invloed kan zijn van ASS op de NT kinderen die zijn opgevoed door één of twee ouders met ASS.

Toen ik zelf steeds meer inzicht kreeg in hoe mijn ontwikkeling als persoon beïnvloed was door een vader met ASS en tegelijk me realiseerde hoe weinig kennis en informatie beschikbaar is over de ervaringen van volwassen NT kinderen van een ouder met ASS, groeide het verlangen om op de één of andere manier bij te dragen aan meer verhalen en informatie over dit onderwerp. En zo onstond het idee voor deze blog. Het was nog een hele worsteling voor ik dit blog echt begon. Ik worstelde met existentiële vragen als;  Als ouders ouder en wijzer zijn, weten ze dan niet meer dan hun kinderen? Moet ik me dan niet aansluiten bij het perspectief van mijn vader dat hij gewoon een introverte man is? Toen ik opgroeide leerde ik ook dat het belangrijk is dat we oudere mensen moeten respecteren en dat we “onze vader en moeder moeten eren”. Is het schrijven van dit blog niet onteren van oudere mensen en mijn vader onteren? Ik worstelde erook mee dat ik mijn vader, en ook de rest van ons gezin en onze familie, geen pijn wilde doen, of anderen met ASS of andere geliefden van mensen met ASS. Ik weet dat mijn vader van me houdt en om me geeft en me nooit pijn heeft willen doen. Hij heeft er ook niet voor gekozen om ASS te hebben. Ik weet dat door zijn ASS er veel meer angst en stress is in zijn leven en dat hij altijd gedaan heeft wat hij dacht dat het beste was. Mijn ervaring met zijn ASS en de invloed ervan op mijn persoonlijke ontwikkeling is echter niet minder echt of waar. Het creëren van deze blog is niet om mijn vader te beschuldigen of om anderen met ASS te beschuldigen.

Ik schrijf voor mensen die er open voor staan om te leren over hoe het opgroeien met een ouder met ASS het leven van NT kinderen kan beïnvloeden. Ik schrijf omdat ik hoop hiermee herkenning voor andere NT kinderen van één of twee ouders met ASS te kunnen bieden. Ik hoop tevens dat op de één of andere manier, mijn schrijven kan bijdragen aan een bredere dialoog over hoe we ASS moeten zien, over hoe we het beste mensen met ASS kunnen benaderen en ondersteunen en tevens hoe we het beste degenen in nauwe of afhankelijke relatie met een persoon met ASS kunnen ondersteunen.

Zoals geen twee mensen het zelfde zijn, zo zijn ook alle individuen met ASS verschillend en is hun context verschillend. Dit betekent dat mijn verhaal uniek is en dat het niet mogelijk is om wat met mij gebeurd is of hoe ik dingen ervaren heb te extrapoleren naar andere NT kinderen met ASS ouders. Het is natuurlijk wel mogelijk je nieuwschierig op te stellen en na te denken of te onderzoeken welke verschillen en overeenkomsten er zijn in de ervaring van andere NT kinderen met ASS ouders en welke factoren mogelijk hebben kunnen bijdragen aan de verschillen of overeenkomsten. Door artikelen en boeken en internetforums over de ervaring van NT kinderen van ouders met ASS weet ik dat er herkenningspunten zullen zijn voor vele NT kinderen van ASS ouders. Voor velen zal de ervaring van het opgroeien met een ouder met ASS als negatiever worden ervaren. Voor een andere groep zal de ervaring juist positiever zijn. Ik hoop dat we open kunnen zijn voor alle verhalen, niet alleen de positieve verhalen, en bereid zijn om te leren van alle verhalen.

1. Het volledige artikel van V.F. Wiendels waaraan hier gerefereerd wordt is te vinden via de link: http://www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2018/05/WTA2018nr.1.pdf
2. In mijn blog gebruik ik de term ASS, Autisme Spectrum Stoornis, omdat dit de huidige term is die in de DSM 5, de diagnostische handleiding die gehanteerd wordt door vele psychiaters en psychologen, gebruikt wordt voor alle stoornissen in het autisme spectrum. De term Asperger syndroom of Asperger is in het verleden gebruikt voor individuen die, wat gezien werd als, hoger functionerend autisme hebben. Deze term wordt tegenwoordig nog steeds geregeld gebruikt. Hoewel ik ervoor kies om de term ASS te gebruiken, refereer ik meestal aan de mensen op het autisme spectrum die worden gezien als “hoger functionerend” en voorheen de diagnose Asperger zouden hebben gekregen.
3. NT oftwel “neurotypical” of in het nederlands “neurotypisch” is een term die oorspronkelijk door mensen met autismespectrum stoornis gebruikt werd voor mensen die niet autistisch zijn.