Een groot deel van mijn leven was ik me er helemaal niet van bewust dat ASS bestond. Toen ik me er wel bewust van werd dat zoiets als autisme bestond, was het beeld dat ik er van had, dat van een kind, met flapperende armen of handen, dat moeite had met praten en die enigszins verstandelijk gehandicapt was. Ik had er geen idee van dat er een spectrum van autisme stoornissen was, waarbij er ook kinderen met ASS zijn die een redelijk normale taalontwikkeling kunnen hebben en ook een normale tot zeer hoge intelligentie kunnen hebben. Ik had er ook geen flauw benul van, dat volwassenen en zelfs ouderen ook ASS konden hebben.
Achteraf is mijn onbekendheid met autisme en mijn latere beeld van autisme niet zo verrassend. Pas in de jaren veertig van de vorige eeuw werd autisme voor het eerst herkend en de eerste beschrijvingen waren van kinderen die de sterkste en meest opvallende verschijnselen vertoonden Autisme werd lange tijd gezien als een zware neurologische ontwikkelingsstoornis met in de meeste gevallen duidelijke taalproblemen, leerproblemen en een laag IQ. Veel recenter onderzoek heeft aangetoond dat er sprake is van een autisme spectrum stoornis, met aan de ene kant personen met beperkte taalvaardigheid en een lager IQ en aan de andere kant personen met een redelijk normale taalvaardigheid en een normaal tot zeer hoge IQ1. Het woord “autisme”werd tot 1980 ook niet genoemd in de DSM (Diagnostic and Statistic Manual, het meest gebruikte diagnostische handboek dat door psychiaters en psychologen wordt gebruikt). Er zijn geen officiële schattingen voor autisme in de jaren zestig in Amerika, maar in Engeland is de prevalentie van autisme bijvoorbeeld gestegen van 4 per 10.000 kinderen in 1966, tot 110 per 10.000 in 2011. Dit is niet gewoon een toename in de prevalentie van autisme, maar wordt meer veroorzaakt door het feit dat in de vijftiger en zestiger jaren duizenden kinderen die autisme hadden of volledig over het hoofd werden gezien, of het verkeerde label kregen2. Het is in de loop van de tijd duidelijk geworden dat ASS blijvend is en niet verdwijnt, dat je er niet langzaam uitgroeit als je volwassen wordt. Door de relatief recente ontdekking van autisme, en doordat de aandacht meestal gericht was op kinderen met ASS die meer uitgesproken symptomen leken te hebben, zijn er vele kinderen met autisme, maar vooral ook vele volwassenen met autisme, die nog nooit een diagnose ASS hebben ontvangen. Dit betreft vooral degenen met een normaal of hoger IQ. In plaats daarvan hebben vele volwassenen (en kinderen) met ASS een andere diagnose gekregen zoals depressie, psychose, OCS (=obsessief compulsieve stoornis, ook wel dwangstoornis genoemd), angst stoornissen of persoonlijkheidsstoornissen1. Dit zijn dan secundaire stoornissen of comorbide (= tegelijkertijd voorkomende) stoornissen van ASS. Een secundaire stoornis is een stoornis die voorkomt of zich ontwikkeld omdat de primaire stoornis niet wordt onderkend of behandeld. Het is echter belangrijk dat primaire stoornissen worden onderkend, als ze aanwezig zijn, omdat het belangrijke consequenties heeft voor een behandeling. Als de primaire stoornis behandeld wordt verdwijnt vaak de secundaire stoornis. Als echter alleen de secundaire stoornis wordt behandeld dan blijven de onderliggende primaire problemen wel bestaan en blijven “problemen veroorzaken”. Het is ook mogelijk dat de andere diagnose tegelijkertijd voorkomt met ASS en dat een individu beide diagnoses heeft. Angststoornissen en depressie komen vooral meer voor bij individuen met ASS dan in de algemene populatie3. In die gevallen waarin ASS tegelijk voorkomt met andere psychische problemen, blijft ASS nog steeds vaak onopgemerkt, en wordt daardoor niet behandeld. Dit beïnvloedt natuurlijk de presentatie van tegelijk voorkomende problemen en het is daarom belangrijk dat ASS wordt herkent als de “neurologische achtergrond” waartegen de psychische stoornis zich ontwikkelde3. ASS bij volwassenen wordt dus vaak niet herkend.
Mijn vader heeft (nog) nooit een diagnose ASS gekregen. Op basis van hoe ik hem gedurende mijn leven heb ervaren en op basis van mijn huidige kennis van ASS heb ik een heel sterk vermoeden dat hij ASS heeft. Mijn vader heeft wel enkele langere episodes van depressie gehad (tenminste 1 jaar of langer durend) die ook als zodanig gediagnosticeerd zijn. In de periodes dat mijn vader niet officieel gediagnosticeerd was met depressie, heb ik hem in het algemeen altijd ervaren als grenzend aan depressie. Bij mijn vader is de tegelijk voorkomende of onderliggende ASS helaas nooit gezien.
In een eerdere blogpost heb ik genoemd dat mijn broer, toen hij net volwassen was (ongeveer 30 jaar geleden), gediagnosticeerd is met een schizoaffectieve stoornis. Ik ben er van overtuigd dat hij of ASS heeft en helemaal geen schizoaffectieve stoornis heeft , of zowel een schizoaffectieve stoornis als ASS heeft, waarbij de ASS nooit is gediagnosticeerd. Ik heb geprobeerd te onderzoeken of de diagnose van mijn broer ooit is herzien of bijgesteld. Helaas kunnen degenen die mijn broer begeleiden, vanwege vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, hierover niet met mij spreken. Ik vind het best moeilijk dat ik een sterk vermoeden heb dat mijn broer ASS heeft, maar niet weet of hij nu behandeld of begeleid wordt op een manier die past bij ASS. Ik wil graag weten of de instelling waar hij woont hem goed behandelt en begeleidt, passend bij de juiste diagnose. Ik heb echter geen officiële mogelijkheid om dit te verifiëren. Ik begrijp het belang van vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, maar ik heb ook moeite met de beperkte interesse van het medische systeem in de kennis van, het verhaal van, en de rechten van broers of zussen in een familiesysteem.
Het is pijnlijk voor mij om me te realiseren dat het medische systeem gefaald heeft in het onderkennen van ASS bij mijn vader en broer. Dit komt voor een groot deel door de tijd waarin zij opgroeiden en de beperkte kennis van ASS toentertijd. De invloed van het niet onderkennen van ASS bij mijn vader en broer heeft, zowel op hen, maar ook op mijn moeder en mij, een zeer grote invloed (gehad). Ik geloof dat als we hadden geweten dat mijn vader en broer ASS hadden en wat dat betekende dat dan het psychische en emotionele welbevinden van iedereen in de familie veel beter zou zijn geweest.
Het missen van een diagnose ASS of het verkeerd diagnosticeren van ASS is niet alleen in ons gezin gebeurd, maar gebeurt op grote schaal. Het is verdrietig om te realiseren hoeveel vedriet en pijn, verloren potentieel en leven plaatsvindt als resultaat hiervan. In het verleden hebben velen met ASS een verkeerde diagnose gekregen en hebben het grootste deel van hun leven in instellingen doorgebracht zonder dat hun diagnose of behandeling ooit is herzien2. De website spectrumnews heeft een illustratief verhaal over Scott dat gevonden kan worden op: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/. Scott was verkeerd gediagnosticeerd met schizoaffectieve stoornis en bipolaire stoornis. Als gevolg van deze verkeerde diagnose heeft Scott het grootste deel van zijn leven in groepswoningen en psychiatrische instellingen gewoond, vaak onder zware medicatie. Toen hij 55 jaar oud was is hij uiteindelijk gediagnosticeerd met ASS. Twee jaar later woont Scott onafhankelijk met behulp van de juiste hulp. Twee hulpen bezoeken hem twee keer per week and nemen hem mee naar de dokter, de supermarkt of de bibliotheek. Op de Nederlandse youtube site van AutismeTv is ook een dergelijk verhaal te vinden waarbij Vincent vertelt hoe hij ook diverse verkeerde diagnoses heeft gekregen voor hij op zijn 35e de diagnose autisme kreeg. Met deze diagnose en de juiste begeleiding gaat het nu veel beter met Vincent. Het verhaal van Vincent kun je vinden via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=PYzT4d8nwLg
Hoewel ASS nu meer bekend is bij de algemene bevolking en er meer kennis is over ASS, is er nog steeds een lange weg te gaan om ASS zo vroeg mogelijk te diagnosticeren, ASS te herkennen en diagnosticeren in volwassenen (en ouderen) en het herkennen van ASS bij degenen die een verkeerde of onvolledige diagnose hebben gekregen.
- Tebartz van Elst, L., Pick, M., Biscaldi, M., Fanmeier, T. & Riedel, A. (2013). High-functioning autism spectrum disorder as a basic disorder in adult psychiatry and psychotherapy: psychopathological presentation, clinical relevance and therapeutic concepts. European Archives of Psychiatry and Clinical Neurosciences, 263 (Suppl 2):S189–S196. doi 10.1007/s00406-013-0459-3
- Wright, J. (2015). The missing generation. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/
- Kaim, N. Autism spectrum and mental illness: Misdiagnosis or Co-occurring condition? https://www.aane.org/misdiagnosis-co-occurring-condition/