Opgroeien met een ouder met ASS

Ervaringen van en reflecties op het kind zijn van een ouder met autisme spectrum stoornis

Anorexia — maart 16, 2021

Anorexia

Toen ik een jonge tiener was, raakte ik geïnteresseerd in gezond eten. Ik stopte bijvoorbeeld met (zwarte) thee drinken en koekjes eten, omdat ik dacht dat beiden niet zo gezond waren. Gelukkig aten we in ons gezin, dankzij de inspanningen van mijn moeder, vrij gezond en hoefde ik niet veel andere eetgewoonten te wijzigen. Na niet al te lange tijd begon ik mijzelf echter ook te dik te vinden en besloot dat ik wat gewicht kwijt moest zien te raken door minder te eten. Dit leidde geleidelijk tot anorexia. Ik at wel, maar te weinig voor wat ik nodig had. (Ik fietste bijvoorbeeld dagelijks 12 km heen en terug naar school, sportte 3 keer in de week en had ook 2-3 keer in de week 2 uur sport op school). Ik at bijvoorbeeld wel altijd een bord warm eten maar nam nooit meer dan dat. Ik at ook fruit maar helemaal geen andere tussendoortjes. Op een verjaardag at ik ook wel een stuk taart, om niet teveel op te vallen, maar at of dronk niets anders. Ik verloor steeds meer gewicht en mijn menstruatie stopte. Op een gegeven moment ging mijn moeder door hebben dat ik was afgevallen en maakte zich ongerust om het uitblijven van mijn menstruatie. Vlak voordat zij deze ongerustheid tegen mij uitte, was ik zelf gaan merken dat ik ineens veel minder energie had om te sporten. Ik was veel eerder moe tijdens het sporten. Haar ongerustheid en mijn eigen observaties zorgden er langzaam voor dat ik me realiseerde dat het niet goed met mijn lichaam ging en ik er beter voor moest zorgen. Heel langzaam veranderde mijn eetgedrag en werd ik weer zwaarder.

Hoewel vaak, terecht, gevreest wordt dat op kamers gaan wonen ongunstig is voor mensen met anorexia, voor mij was het echter wel gunstig. We aten geregeld samen op de studentenflat waar ik woonde en de kookkunsten van mijn medebewoners inspireerden mij en vergrootten mijn eetlust en interesse in eten. Ik denk eveneens dat, niet meer thuis wonen , minder verantwoordelijkheid voelen en hebben voor ons gezin, onafhankelijker zijn en met minder verantwoording met anderen kunnen samen zijn in mijn studentenflat, van grote invloed waren.

Anorexia wordt vaak gezien als een psychische aandoening die iemand gewoon overkomt of overvalt. Gewoon pech als je het krijgt, verkeerde genen ofzo. Verder niet zoveel aan te doen, behalve er proberen vanaf te komen, omdat je er anders het leven bij kan laten. Zelf heb ik ook lang niet begrepen hoe het kon dat ik anorexia had gekregen. Het was al best moeilijk te onderkennen dat ik het had gehad. Toen ik het kon onderkennen zag ik het in eerste instantie ook als iets toevalligs wat me overkomen was. Heel veel jaren later zag ik in dat het niet zo toevallig was, maar dat het zich redelijk onbewust al jaren aan het ontwikkelen was in een dynamische interactie met mijn naaste omgeving. Vooral met het gezin waarin ik opgroeide.

Therapeuten Paula Scataloni en Rachel Lewis-Marlow, gespecialiseerd in eetstoornissen, zijn van mening dat het belangrijk is te onderzoeken wat de drijvende kracht is achter een eetstoornis, in plaats van de aandacht alleen te richten op het stoppen van de eetstoornis. Het is belangrijk de aandacht te richten op wat het lichaam zegt door de specifieke eetstoornis van die persoon en zo zicht te krijgen op het onderbewuste van  de persoon1. Lisa Ferentz geeft eveneens aan dat een eetstoornis moet worden benaderd als een vorm van “metacommunicatie”2. De term metacommunicatie betekent dat een eetstoornis een vorm van communicatie of boodschap is over iets onderliggends, iets onbewusts. Het is dus belangrijk ons af te vragen wat een eetstoornis communiceert.  Ferentz geeft aan dat bij elke persoon met een eetstoornis onderzocht  moet worden wat hun eetstoornis communiceert. Ze  geeft hierbij echter ook aan, dat bij anorexia de mogelijkheid verkent moet worden of de anorexia verbonden is met emotionele of lichamelijke verwaarlozing en verlating. De daad van verhongeren geeft informatie over ontbering, een gebrek aan koestering en verlies2. Een gezichtspunt van therapeut Janina Fisher rond eetstoornissen, dat aansluit bij de twee hiervoor besproken ideeën, is dat een eetstoornis een mechanisme of strategie kan zijn dat gebruikt wordt om emoties en gevoelens te reguleren. Het lichaam is hierbij een middel om spanning te verschuiven of te ontladen3. De eetstoornis kan dan worden gezien als “een medicijn” om ons te helpen te ontsnappen aan emotionele pijn waardoor je die niet zo hoeft te voelen en toch nog enigszins in het leven kan staan. Het heeft vaak te maken met emotionele pijn die voortkomt uit trauma of verlies. Dit kan te maken hebben met fysieke of emotionele verwaarlozing, verlating, en geweld of misbruik, in en vaak ook door onze naaste omgeving4.   Het is dus belangrijk om zicht te krijgen op wat die emotionele pijn is die door een eetstoornis gereguleerd wordt.   

Achteraf, bijna 30 jaar later, kan ik zien dat mijn anorexia een onbewuste bevestiging was van de onbewuste boodschappen die ik in mijn jeugd heb opgevangen. Door mijzelf voeding te ontzeggen voerde ik op een heel fysieke en symbolische manier mijn onderbewuste overtuiging uit dat ik geen zorg en koestering (emotionele voeding) waard was. Niemand in mijn jeugd heeft mij letterlijk verteld of gezegd dat ik dit niet waard was. Het is een boodschap die ik heb opgepikt en een conclusie die ik getrokken heb door wat er gebeurt is in mijn verleden en hoe er met mij omgegaan is. Hoewel dit niet aan een persoon of een situatie is toe te schrijven, maar aan een complex van factoren en situaties, zie ik als centraal hierin het niet herkende autisme van mijn vader. Hierdoor ontstond er een ingewikkelde familiedynamiek waardoor mijn broer en ik niet de aandacht, voeding en koestering  kregen die we nodig hadden om ons goed te ontwikkelen. (Je kunt hierin een klein beetje inzage krijgen door mijn eerdere blogposts  te lezen). Het autisme van mijn vader is niet herkend door hemzelf of door mijn moeder,  maar ook niet door andere mensen om ons heen,  ook niet de (geestelijke) gezondheidszorgwerkers. Dit is ten dele het gevolg van opgroeien in een tijd waarin nog maar weinig bekend was over autisme en al helemaal niet over de effecten die dit kan hebben binnen een gezinssysteem. Desalnietemin is dit zeer nadelig en schadelijk geweest voor een ieder in ons gezin.

Hoewel ik door het gebruik  van mijn cognitie en verstand in staat was te stoppen met het eetpatroon dat tot een te laag gewicht leidde, was het niet zo dat mijn onderliggende overtuiging hiermee weg was. Ik bleef hierdoor dus nog wel ander gedrag vertonen dat in overeenstemming was met die onderliggende overtuiging. Het is nog steeds een proces om met het tekort aan koestering in mijn jeugd op een minder zelf saboterende manier om te gaan.

  1. Podcast Therapist Uncensored, Episode 99: Food, The body, Trauma & Attachment with guests Paula Scataloni & Rachel Lewis Marlow. https://therapistuncensored.com/episodes/tu99-food-the-body-trauma-attachment-with-guests-paula-scatoloni-rachel-lewis-marlow/
  2. Ferentz, L. (2012). Treating self-destructive behaviors in trauma survivors: A clinician’s guide. Routledge.
  3. Fisher, J. (November 13, 2000). Addictions and Trauma recovery. Paper presented at the International Society for the Study of Dissociation. https://janinafisher.com/pdfs/addictions.pdf
  4. Stewart, F. (2019). Addictions and the “false” window of tolerance. The trauma initiative. https://thetraumainitiative.org/2019/09/24/addictions-and-the-false-window-of-tolerance/

Cliff Richard — februari 8, 2021

Cliff Richard

Als tiener was ik fan van Cliff Richard. Ik luisterde graag naar zijn muziek en verzamelde eveneens (tijdschrift)artikelen over hem en posters van hem. Als ik tiener was geweest in de zestiger jaren (van de 20e eeuw) dan zou dit een heel logische en populaire keuze zijn geweest. Rond die tijd was Cliff Richard op het hoogtepunt van zijn roem en het idool van vele tieners en jongvolwassenen. Ik was echter tiener in de tachtiger jaren, een flinke tijd na het hoogtepunt van zijn roem, en het was in die tijd ook geen logische of veelvoorkomende keuze onder tieners. Pas nu kan ik zien hoe deze keuze sterk was beïnvloed door mijn vader; voor die tijd was ik me daar niet bewust van. In mijn vorige blog(post) schreef ik al over mijn vaders gevoeligheid voor geluid en zijn kritiek en commentaar op elke muziek die niet bij zijn persoonlijke smaak en morele overtuigingen pastte. Ik realiseerde me enige tijd geleden dat ik onbewust als tiener heel goed door had dat Cliff Richard een artiest was die enigszins acceptabel was voor mij en waarover ik geen kritiek van mijn vader zou hoeven te verduren. Mijn vader was tiener en jongvolwassene in de jaren zestig en toen hij mijn moeder ontmoette dansten ze samen veel op de muziek van Cliff Richard. Het was bovendien bekend dat Cliff Richard op een gegeven moment christen was geworden. Er was daarom voor mijn vader nostalgie verbonden aan Cliff Richard en hij kon eveneens het morele oordeel van mijn vader doorstaan omdat hij christen was. Dit betekende dat ik geen kritiek te verduren zou krijgen als ik de muziek van Cliff Richard luisterde (als het geluidsvolume maar niet te hoog stond) en dat ik het zelfs af en toe in onze woonkamer kon afspelen en luisteren. Het was om die reden ook veilig voor mij om posters van hem op mijn muur te hangen. Wat was ik een slimme meid, die in de gaten had hoe ze niet alleen kritiek kon vermijden maar zelfs misschien nog wat goedkeuring kon ontvangen voor mijn keuze! Ik was op deze manier in staat om me een klein beetje te gedragen als elke andere tiener in die tijd die fan was van een artiest of band en posters van zijn of haar idool op de slaapkamermuur hing. Ik voel nu echter ook verdriet om deze tiener. Ze dacht dat ze als elke andere tiener kon zijn. Ze had echter niet door hoe ze er “naast” zat met haar keuze. Ze had niet door hoe haar keuze een aanpassing was aan haar vader. Haar keuze was vooral gemaakt om goedkeuring, validatie en erkenning van haar vader te krijgen en om de vrede in het gezin te bewaren. Ze kon het niet riskeren om aanvullende problemen thuis te creeëren door iets te kiezen dat haar vader boos en overstuur zou maken. Ze kon hem daar niet mee belasten en ook niet haar moeder en broer. Wat wilde ze graag zorgen voor het welzijn van iedereen in het gezin. Hoe goed was ze er al in om haar eigen verkenningen op te geven voor het welzijn van het gezin waar ze deel van uit maakte en wat wilde ze daar graag voor gezien en erkend worden. Wat was ze een zorgzaam meisje. Helaas begreep ze niet dat haar aanpassing en zorg er nooit toe in staat zou kunnen zijn alle problemen en moeilijkheden te voorkomen en ieders zielepijn te verzachten. Ik had zo graag gewild dat ze dit toen had kunnen begrijpen en de vrijheid hiervan had kunnen zien.

Niet meer dansen en zingen —

Niet meer dansen en zingen

Sensorische problemen komen vaak voor bij mensen met ASS. Ze zijn (nu) zelfs één van de criteria die worden gebruikt om ASS vast te stellen1. De sensorische problemen die individuen met ASS hebben verschillen per persoon. In het algemeen is er sprake van over- of ondergevoeligheid voor sensorische prikkels. Sommige personen met ASS zijn bijvoorbeeld overgevoelig voor geluid en dragen het liefst altijd een geluidsdempende koptelefoon. Anderen met ASS zijn juist weer overgevoelig voor aanraking en proberen elke vorm van aanraking te vermijden. Sommige individuen met ASS zijn ondergevoelig voor geluid en houden er van om muziek hard af te spelen. Of ze zijn ondergevoelig voor aanraking en geven erg stevige handdrukken, of knijpen je bijna fijn, als ze je een omhelzing geven. Het is echter ook mogelijk dat een individu met ASS overgevoelig is voor bepaalde prikkels, bijvoorbeeld aanraking, en ondergevoelig voor andere prikkels, bijvoorbeeld geluid. Tevens is het heel goed mogelijk dat iemand met ASS over- of ondergevoelig is voor twee of meer verschillende prikkels.

Als jong kind, luisterde ik af en toe naar de radio. Toen ik liedjes begon te herkennen die ik leuk vond, was het leuk om met de muziek mee te zingen en erbij te dansen. Het duurde niet lang voor mijn vader dit zingen en dansen begon te becommentariëeren. Ik stopte al snel met meezingen en dansen met muziek en luisterde voortaan vooral in mijn eigen kamer met de radio op een vrij laag geluidsvolume. Ik zong alleen nog in mijn hoofd mee met de liedjes. Na zoveel jaren heb ik er nog steeds moeite mee, om met muziek mee te dansen, bang voor commentaar op hoe ik me uitdruk in dans. Ik heb er ook nog steeds moeite mee om hardop te zingen als het niet officieel is toegestaan of nodig is (zoals bijvoorbeeld zingen voor een verjaardag of zingen in de kerk).

Toen ik ASS bij mijn vader begon te vermoeden en meer leerde over de sensorische problemen bij mensen met ASS, begon ik te begrijpen dat mijn vader zeer waarschijnlijk overgevoelig is voor geluid. Ik vond dit echter moeilijk om te herkennen, omdat er ook andere factoren waren (en nog steeds zijn) die meespeelden in zijn reactie op muziek of geluid, zoals zijn persoonlijke voorkeur, moreel oordeel over de muziek en (on)voorspelbaarheid. In de christelijke cirkels waarin ik opgroeide, werd popmuziek door een bepaalde groep mensen veroordeeld en gezien als verderfelijk. Dansen op popmuziek was eveneens verkeerd. Mijn vaders gaf dan ook eerder commentaar wanneer ik luisterde naar popmuziek dan wanneer ik luisterde naar (rustiger) gospelmuziek. Zijn persoonlijke voorkeur speelde ook mee, want mijn vader leek beter in staat (het geluid van) muziek te verdragen waar hij van hield of van de radio of televisie programma’s waar hij van hield. Ik merkte ook dat mijn vader meestal het zingen van mijn moeder onder de douche wel kon verdragen. Het hielp hierbij zeker dat ze meestal christelijke liederen zong. Ik denk echter ook dat hij het zingen onder de douche beter kon verdragen omdat het enigszins voorspelbaar en beperkt was. Het vond alleen plaats op een specifieke plek en voor een specifieke activiteit. De duur van het geluid was daardoor voorspelbaar. Het spontane zingen en dansen van een kind is meestal niet zo voorspelbaar en afgebakend. Het is vaak uitbundig, onvoorspelbaar wanneer het gebeurd en hoe lang het duurt en veelal ook niet perseé melodieus of vloeiend. Het was daardoor zeer waarschijnlijk erg moeilijk te hanteren voor mijn vader. Ik ontdekte recentelijk nog een factor die mijn vaders reactie op geluid beïnvloed die ik nog niet eerder had gezien. Als muziek wordt afgespeeld op een apparaat of op een manier die niet de beste geluidskwaliteit of luisterbeleving oplevert kan mijn vader geïrriteerd raken en niet begrijpen dat iemand kan luisteren naar geluid van zo’n  “lage kwaliteit”. Mijn vader begrijpt niet dat sommige mensen niet zo gevoelig zijn voor de kwaliteit van geluid en/of toch de voorkeur kunnen geven aan geluid van een lagere kwaliteit omdat er andere factoren kunnen spelen die dit (toch) aantrekkelijk maken (zoals meeneembaarheid van het geluid, in staat zijn iets te bedienen zonder eerst uit hoeven te vinden hoe een ander apparaat werkt of eerst om toestemming te moeten vragen om het in een gezamenlijke ruimte  af te spelen enz.)  

Helaas kon niemand mij helpen mijn vaders commentaar en kritiek te begrijpen of was in staat me een iets minder zwart/wit begrip van muziek en dansen bij te brengen. Ik heb daarom mijn vaders kritiek en reacties als de maatstaf of waarheid aangenomen. Ik dacht dat dansen en zingen verkeerd waren en dat het iets was om te vermijden. (Mijn reactie was vrij logisch als je je bedenkt hoe afhankelijk kinderen van hun ouders zijn voor zorg en liefde. Kinderen zullen niet snel een verlies van zorg en liefde riskeren van hun ouders maar zich eerder aanpassen om de liefde  en zorg van hun ouders veilig te stellen).

Als ik terugkijk op mijn kindertijd, dan denk ik niet dat mijn vaders gevoeligheid voor geluid het grootste probleem was in situaties die betrekking hadden op muziek. Het is te begrijpen dat mensen er moeite mee hebben om de hele tijd naar iemands anders’ muziek te luisteren of meer problemen hebben met een bepaald geluidsniveau dan andere mensen. Het lijkt vrij normaal om iemand anders’ gevoeligheden en voorkeuren tot op zekere hoogte in acht te nemen. Ik denk dat mijn vaders beperkte begrip, van het feit dat andere mensen van andere muziek of radio en televisie programma’s kunnen houden, en er behoefte aan en recht op hebben om ook naar hun muziek of televisie programma’s te kijken, het moeilijkste voor mij was. Als gevolg van dit beperkte begrip was mijn vader niet in staat om probleem oplossend om te gaan met zijn gevoeligheid. Hij was alleen in staat om met kritiek en commentaar te reageren. Mijn vader had me kunnen laten dansen en zingen en zich bijvoorbeeld in een andere kamer terug kunnen trekken of misschien tijdelijk een geluidsdempende koptelefoon op kunnen zetten. Er zijn nog wel meer oplossingen te bedenken. Mijn vader was echter niet in staat dit te doen. Doordat ik in mijn jeugd zo’n beperkt probleemoplossend vermogen en geen onderhandeling voorgedaan kreeg is er een patroon in mijn leven ontstaan waar ik nog zeer geregeld mee worstel als er een meningsverschil of verschil in voorkeur is tussen mij en een ander. Ik denk bijna automatisch dat ik het “verkeerd” heb of ga heel sterk aan mezelf twijfelen of pas me zeer snel aan de ander aan. Ik bedenk me vaak niet, of zeer beperkt, dat er zoiets bestaat als de mogelijkheid om over ons verschil te praten, er oplossingen rond te zoeken of over te onderhandelen.

  1. Sensorische problemen op zichzelf betekent niet dat iemand ASS heeft, alleen in combinatie met andere vastgestelde symptomen kan het duiden op ASS.
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) bij volwassenen — mei 5, 2020

Autisme Spectrum Stoornis (ASS) bij volwassenen

Een groot deel van mijn leven was ik me er helemaal niet van bewust dat ASS bestond. Toen ik me er wel bewust van werd dat zoiets als autisme bestond, was het beeld dat ik er van had, dat van een kind, met flapperende armen of handen, dat moeite had met praten en die enigszins verstandelijk gehandicapt was. Ik had er geen idee van dat er een spectrum van autisme stoornissen was, waarbij er ook kinderen met ASS zijn die een redelijk normale taalontwikkeling kunnen hebben en ook een normale tot zeer hoge intelligentie kunnen hebben. Ik had er ook geen flauw benul van, dat volwassenen en zelfs ouderen ook ASS konden hebben.

Achteraf is mijn onbekendheid met autisme en mijn latere beeld van autisme niet zo verrassend. Pas in de jaren veertig  van de vorige eeuw werd autisme voor het eerst herkend en de eerste beschrijvingen waren van kinderen die de sterkste en meest opvallende verschijnselen vertoonden Autisme werd lange tijd gezien als een zware  neurologische ontwikkelingsstoornis met in de meeste gevallen duidelijke taalproblemen, leerproblemen en een laag IQ. Veel recenter onderzoek heeft aangetoond dat er sprake is van een autisme spectrum stoornis, met aan de ene kant personen met beperkte taalvaardigheid en een lager IQ en aan de andere kant personen met een redelijk normale taalvaardigheid en een normaal tot zeer hoge IQ1. Het woord “autisme”werd tot 1980 ook niet genoemd in de DSM (Diagnostic and Statistic Manual, het meest gebruikte diagnostische handboek dat door psychiaters en psychologen wordt gebruikt).  Er zijn geen officiële schattingen voor autisme in de jaren zestig in Amerika, maar in Engeland is de prevalentie van autisme bijvoorbeeld gestegen van 4 per 10.000 kinderen in 1966, tot 110 per 10.000 in 2011. Dit is niet gewoon een toename in de prevalentie van autisme, maar wordt meer veroorzaakt door het feit dat in de vijftiger en zestiger jaren duizenden kinderen die autisme hadden of volledig over het hoofd werden gezien, of het verkeerde label kregen2. Het is in de loop van de tijd duidelijk geworden dat ASS blijvend is en niet verdwijnt, dat je er niet langzaam uitgroeit als je volwassen wordt. Door de relatief recente ontdekking van autisme, en doordat de aandacht meestal gericht was op kinderen met ASS die meer uitgesproken symptomen leken te hebben, zijn er vele kinderen met autisme, maar vooral ook vele volwassenen met autisme, die nog nooit een diagnose ASS hebben ontvangen. Dit betreft vooral degenen met een normaal of hoger IQ. In plaats daarvan hebben vele volwassenen (en kinderen) met ASS een andere diagnose gekregen zoals depressie, psychose, OCS (=obsessief compulsieve stoornis, ook wel dwangstoornis genoemd), angst stoornissen of persoonlijkheidsstoornissen1. Dit zijn dan secundaire stoornissen of comorbide (=  tegelijkertijd voorkomende) stoornissen van ASS. Een secundaire stoornis is een stoornis die voorkomt of zich ontwikkeld omdat de primaire stoornis niet wordt onderkend of behandeld. Het is echter belangrijk dat primaire stoornissen worden onderkend, als ze aanwezig zijn, omdat het belangrijke consequenties heeft voor een behandeling. Als de primaire stoornis behandeld wordt verdwijnt vaak de secundaire stoornis. Als echter alleen de secundaire stoornis wordt behandeld dan blijven de onderliggende primaire problemen wel bestaan en blijven “problemen veroorzaken”.  Het is ook mogelijk dat de andere diagnose tegelijkertijd voorkomt met ASS en dat een individu beide diagnoses heeft. Angststoornissen en depressie komen vooral meer voor bij individuen met ASS dan in de algemene populatie3. In die gevallen waarin ASS tegelijk voorkomt met andere psychische problemen, blijft ASS nog steeds vaak onopgemerkt, en wordt daardoor niet behandeld. Dit beïnvloedt  natuurlijk de presentatie van tegelijk voorkomende problemen en het is daarom belangrijk dat ASS wordt herkent als de “neurologische achtergrond” waartegen de psychische stoornis zich ontwikkelde3. ASS bij volwassenen wordt dus vaak niet herkend.

Mijn vader heeft (nog) nooit een diagnose ASS gekregen. Op basis van hoe ik hem gedurende mijn leven heb ervaren en op basis van mijn huidige kennis van ASS heb ik een heel sterk vermoeden dat hij ASS heeft. Mijn vader heeft wel enkele langere episodes van depressie gehad (tenminste 1 jaar of langer durend) die ook als zodanig gediagnosticeerd zijn. In de periodes dat mijn vader niet officieel gediagnosticeerd was met depressie, heb ik hem in het algemeen altijd ervaren als grenzend aan depressie. Bij mijn vader is de tegelijk voorkomende of onderliggende ASS helaas nooit gezien.

In een eerdere blogpost heb ik genoemd dat mijn broer, toen hij net volwassen was (ongeveer 30 jaar geleden),  gediagnosticeerd is met een schizoaffectieve stoornis. Ik ben er van overtuigd dat hij of ASS heeft en helemaal geen schizoaffectieve stoornis heeft , of zowel een schizoaffectieve stoornis als ASS heeft,  waarbij de ASS nooit is gediagnosticeerd. Ik heb geprobeerd te onderzoeken of de diagnose van mijn broer ooit is herzien of bijgesteld. Helaas kunnen degenen die mijn broer begeleiden, vanwege vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, hierover niet met mij spreken. Ik vind het best moeilijk dat ik een sterk vermoeden heb dat mijn broer ASS heeft, maar niet weet of hij nu behandeld of begeleid wordt op een manier die past bij ASS. Ik wil graag weten of de instelling waar hij woont hem goed behandelt en begeleidt, passend bij de juiste diagnose. Ik heb echter geen officiële mogelijkheid om dit te verifiëren. Ik begrijp het belang van vertrouwelijkheid van patiëntengegevens, maar ik heb ook moeite met de beperkte interesse van het medische systeem in de kennis van, het verhaal van, en de rechten van broers of zussen in een familiesysteem.

Het is pijnlijk voor mij om me te realiseren dat het medische systeem gefaald heeft in het onderkennen van ASS bij mijn vader en broer. Dit komt voor een groot deel door de tijd waarin zij opgroeiden en de beperkte kennis van ASS toentertijd. De invloed van het niet onderkennen van ASS bij mijn vader en broer heeft, zowel op hen, maar ook op mijn moeder en mij, een zeer grote invloed (gehad). Ik geloof dat als we hadden geweten dat mijn vader en broer ASS hadden en wat dat betekende dat dan het psychische en emotionele welbevinden van iedereen in de familie veel beter zou zijn geweest.

Het missen van een diagnose ASS of het verkeerd diagnosticeren van ASS is niet alleen in ons gezin gebeurd, maar gebeurt op grote schaal. Het is verdrietig om te realiseren hoeveel vedriet en pijn, verloren potentieel en leven plaatsvindt als resultaat hiervan. In het verleden hebben velen met ASS een verkeerde diagnose gekregen en hebben het grootste deel van hun leven in instellingen doorgebracht zonder dat hun diagnose of behandeling ooit is herzien2.  De website spectrumnews heeft een illustratief verhaal over Scott dat gevonden kan worden op: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/. Scott  was verkeerd gediagnosticeerd met schizoaffectieve stoornis en bipolaire stoornis. Als gevolg van deze verkeerde diagnose heeft Scott het grootste deel van zijn leven in groepswoningen en psychiatrische instellingen gewoond, vaak onder zware medicatie. Toen hij 55 jaar oud was is hij uiteindelijk gediagnosticeerd met ASS. Twee jaar later woont Scott onafhankelijk met behulp van de juiste hulp. Twee hulpen bezoeken hem twee keer per week and nemen hem mee naar de dokter, de supermarkt of de bibliotheek. Op de Nederlandse youtube site van AutismeTv is ook een dergelijk  verhaal te vinden waarbij Vincent vertelt hoe hij ook diverse verkeerde diagnoses  heeft gekregen voor hij op zijn 35e de diagnose autisme kreeg. Met deze diagnose en de juiste begeleiding gaat het nu veel beter met Vincent. Het verhaal van Vincent kun je vinden via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=PYzT4d8nwLg

Hoewel ASS nu meer bekend is bij de algemene bevolking en er meer kennis is over ASS, is er nog steeds een lange weg te gaan om ASS zo vroeg mogelijk te diagnosticeren,  ASS te herkennen en diagnosticeren in volwassenen (en ouderen) en het herkennen van ASS bij degenen die een verkeerde of onvolledige diagnose hebben gekregen.

  1. Tebartz van Elst, L., Pick, M., Biscaldi, M., Fanmeier, T. & Riedel, A. (2013). High-functioning autism spectrum disorder as a basic disorder in adult psychiatry and psychotherapy: psychopathological presentation, clinical relevance and therapeutic concepts. European Archives of Psychiatry and Clinical Neurosciences, 263 (Suppl 2):S189–S196. doi 10.1007/s00406-013-0459-3
  2. Wright, J. (2015). The missing generation. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-missing-generation/
  3. Kaim, N. Autism spectrum and mental illness: Misdiagnosis or Co-occurring condition? https://www.aane.org/misdiagnosis-co-occurring-condition/
Stille tijd — oktober 21, 2019

Stille tijd

Toen ik nog een jong kind was begonnen mijn ouders een evangelische kerk te bezoeken. In evangelische kerken worden de kerkgangers aangemoedigd een (persoonlijke) relatie met God te ontwikkelen. Om een relatie met God te ontwikkelen, leren evangelische kerken dat persoonlijke “stille tijd” een belangrijke gewoonte of gebruik is in dit proces. Stille tijd is een term die aangeeft dat je tijd apart zet voor persoonlijke bijbelstudie en gebed. Er zijn geen regels rond stille tijd, omdat zaken als persoonlijkheid en persoonlijke omstandigheden e.d. de beoefening hiervan sterk kunnen beïnvloeden. In het algemeen is de visie in vele evangelische kerken echter dat het een goede gewoonte is als je dit één keer op een dag doet. Mijn vader hield daarentegen altijd twee keer op een dag stille tijd. Hij hield elke dag vroeg in de morgen stille tijd, direct nadat hij opstond, en de tweede keer zodra hij thuis kwam van zijn werk. Ik vond het heel speciaal en zeer knap dat mijn vader dit niet één keer, maar zelfs twee keer op een dag deed. Ik zag het als teken van een sterk geloof, grote toewijding en geestelijke volwassenheid. Ik had nogal ontzag voor deze gewoonte en dacht dat het iets was om ook naar te streven.

Gedurende de laatste jaren heb ik echter meer gemengde gevoelens ontwikkeld ten aanzien van de de stille tijd van mijn vader. Ik geloof echt dat mijn vader oprecht datgene wilde doen waardoor hij God beter kon leren kennen. Ik geloof ook dat mijn vader, net als vele andere mensen met ASS, veel tijd alleen nodig had om te kunnen herstellen van de overprikkeling en stress die het leven in een niet erg autisme vriendelijke wereld met zich mee brengt.  Ik begrijp de verhoogde behoefte aan tijd waarin hij alleen kon zijn of ergens kon zijn waar het rustig was. Op dit moment in mijn leven doet het echter pijn om te zien dat het tweede moment op de dag waarop mijn vader altijd stille tijd hield ook betekende dat hij geen tijd had om met zijn kinderen te spelen of om zijn vrouw te helpen als hij thuis kwam uit zijn werk. Dit was immer het tweede moment waarop hij stille tijd hield. Omdat stille tijd iets was dat in hoog aanzien stond in onze wereld, een deugd was, iets dat bijna heilig was, vooral als je het twee keer per dag deed, hadden we geen ruimte om daarover iets te kunnen zeggen. Het was hierdoor eigenlijk niet mogelijk om hem te vragen zijn tweede stille tijd op een ander moment te doen, of op de een of andere manier zijn dag anders in te delen, zodat hij nog wel zijn vrouw kon helpen en met zijn kinderen kon spelen. Mijn vader heeft zelf nooit bedacht dit op een ander moment te gaan doen.

Als ik terugkijk op mijn jeugd vind ik het nu ook pijnlijk om te zien hoe twee keer op een dag stille tijd hebben ook een soort maatstaf werd om mezelf mee te meten. Het werdt iets om naar te streven en een teken van, of criterium voor, christelijke volwassenheid. Het was echter moeilijk voor mij om het twee keer op een dag te doen en mede daardoor voelde ik me niet zo’n goede christen. Dit was het begin van schaamte en gevoelens van falen op dat gebied, van me niet goed genoeg voelen als christen. Het heeft me vele, vele jaren gekost om te zien dat mijn moeders voorbeeld op dit gebied veel beter bij mij paste. Zij nam ook bijna elke dag de tijd om in de bijbel te lezen en te bidden. Zij deed het echter ook als haar kinderen om haar heen aan het spelen waren en we konden dan toch naar haar toekomen om haar dingen te vragen of ze stopte tijdelijk even om ons te helpen als het nodig was. Op een bepaalde manier liet ze, in ieder geval symbolisch, zien hoe geloof verbonden kon worden met de wereld om haar heen. In mijn jeugd zag ik deze manier van stille tijd houden al seen compromis, het was niet het “echte” stille tijd houden, zoals het “hoorde”. Ik dacht dat stille tijd waarbij je jezelf afzonderde van anderen en de wereld van grotere waarde was, omdat het je meer opoffering kostte en daarom voor God de voorkeur had. Een andere factor waardoor ik dacht dat mijn vaders gewoonte beter was of voor God waardevoller was zou kunnen zijn dat mijn moeder een psychische ziekte had gekregen. Daardoor functioneerde ze waarschijnlijk anders dan anderen en werd ze in zekere zin, als “zwakker” dan anderen gezien. Haar gewoonte, of de manier waarop zij in het leven stond kon daardoor worden gezien als anders en “verdacht”. Hoewel nooit iemand letterlijk dergelijke woorden over mijn moeder tegen mij heeft gesproken, is dit de boodschap die ik heb ervaren door de houdingen, gedragingen en conversaties met anderen over mijn moeder en is dit de boodschap die ik heb geïnternaliseerd over haar. Deze boodschap heb ik het meest waarschijnlijk ontvangen van andere mensen die belangrijk waren in mijn leven op het gebied van het geloof; mijn vader en andere kerkleden om ons heen.

Ik ben er verdrietig over dat ik zo’n lange tijd verward ben geweest over hoe ik tegen stille tijd aan moest kijken. Mijn verwarring is voor een groot deel gekomen door niet goed te weten en kunnen begrijpen dat mensen de wereld en christenen het christelijke geloof heel anders kunnen ervaren dan dat ik het ervaar en tevens ook te geloven dat we het liefste het allemaal zoveel mogelijk op dezelfde manier moeten ervaren.

In onderzoek uitgevoerd door Hanneke Schaap-Jonker1 onder protestantse christenen met ASS werd gevonden dat, gelovige (protestantse) mensen met ASS, geloof anders ervaren dan andere gelovigen. Ze vond dat er in het algemeen een angstigere en minder positieve ervaring was van God, vooral naarmate iemand met ASS meer problemen ervoer in sociale situaties, communicatie en empathie. In twee andere artikelen van Hanneke Schaap-Jonker2 legt ze uit en omschrijft ze hoe mensen met ASS het christelijke geloof anders kunnen ervaren en verwerken. (In beide artikelen pleit ze eveneens voor meer begrip en aanpassing van kerkdiensten en communicatie over het geloof voor mensen met ASS.) Ze omschrijft in deze twee artikelen hoe, bijvoorbeeld, problemen met centrale coherentie en “theory of mind (ToM)”, het begrip, de ervaring en de uiting van het geloof kan beïnvloeden. Hieronder vind je, schuingedrukt, een compilatie van wat Hanneke Schaap-Jonker in deze twee artikelen schrijft.

Problemen met centrale coherentie betekent, bijvoorbeeld, dat mensen met ASS vooral losse details waarnemen en moeite hebben om een “totaalplaatje” te zien of met het integreren van alle afzonderlijke elementen tot een betekenisvol geheel. Daarnaast ervaren ze alle details en prikkels als even belangrijk en hebben er moeite mee  om overeenkomsten en verschillen tussen verschillende situaties te ontdekken. Moeite met samenhangend denken maakt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Elk detail dat verandert, betekent een complete nieuwe situatie. Daarom hechten mensen met ASS aan vaste patronen, gewoontes en structuur. Op gedragsniveau kan zich dit uiten in rigide gedrag, weerstand tegen veranderingen en beperkingen in verbeelding. Een verandering in de liturgie in een kerk kan hen onrustig en angstig maken. Het hechten aan vaste patronen en structuur heeft ook positieve kanten waar mensen zonder ASS van kunnen leren. De behoefte aan structuur werkt ook door in hun geloofsleven en door hun regelmaat komt stille tijd niet in het gedrang. Ze hebben vaak ook weinig moeite met het volgen van regels die samen hangen met het geloofsleven, omdat die structuur geven en verklaarbaar zijn.  De moeite met samenhangend denken kan ook betekenen dat er op geloofsgebied sprake is van moeite met het vormen van geïntegreerde representaties van God en met het kunnen verbinden van Bijbelteksten en gedeelten en preken met hun eigen leven. Het is bijvoorbeeld onduidelijk wat het verhaal van Abraham te maken heeft met ons mensen hier en nu, zoveel jaar later, juist omdat er denkwerk gevraagd wordt dat te maken heeft met generaliseren. De gedachtegang is: “Zoals God trouw was aan zijn belofte aan Abraham, zo is God ook trouw aan zijn Woord, want God verandert nooit. Hij zal ook in mijn leven doen wat Hij beloofd heeft”. Maar deze lijn is voor mensen met ASS moeilijk te volgen. Moeite met het leggen van verbanden kan ook leiden tot overgeneraliseren (“Waarom moet ik wel bidden voor mijn brood, maar niet voor een koekje of snoepje?”) of ondergeneraliseren (“Je zei alleen dat ik niet mocht praten tijdens de kerkdienst, je zei niet dat ik niet mocht boeren”).

Theory of mind (ToM) is een begrip of concept dat heeft te maken met het denken over denken, wat inlevingsvermogen en het verplaatsen in de ander mogelijk maakt. Mensen met ASS hebben vaak moeite met ToM wat leidt tot een beperkt vermogen om het denken en voelen van zichzelf en anderen te begrijpen. In relatie tot God kan dit een belemmerende rol spelen. Immers, hoe moet je precies denken over de intenties, gevoelens of gedachten van God? Hoe weet je wat God wil of vraagt? Bijbelgedeelten begrijpen die een beroep doen op je ToM, waarbij je je bijvoorbeeld moet verplaatsen in de beschreven personen, kan ook lastig zijn voor iemand met ASS. Het kan zo moeilijk zijn te begrijpen hoe de jaloerse broers van Jozef zich voelden of hoe de oudste zoon uit de gelijkenis van de verloren zoon zich voelde. Het kan ook moeilijk zijn om een van de kernen van het christelijk geloof, de kruisiging van Jezus, te begrijpen als je ToM beperkt is: waarom Jezus dit wilde doen en waarom het nodig was, vraagt nadenken vanuit verschillende perspectieven en reflecteren op de “binnenwereld” van jezelf en de ander.

Mijn persoonlijke mening op dit moment is, dat mensen met ASS het christelijke geloof inderdaad anders kunnen ervaren dan NT’s (en natuurlijk is er ook een groot verschil in de beleving tussen NT’s) en dit is niet beter of slechter, gewoon anders. En dat is oké. Ik denk echter wel dat het belangrijk is je te realiseren dat er verschillen zijn en te begrijpen waar deze verschillen vandaan komen. Dit voorkomt de verwachting dat we het geloof allemaal op dezelfde manier ervaren en uiten. Dit is vooral belangrijk in relaties waar er een verschil in macht of status is (zoals bijvoorbeeld tussen ouder en kind of tussen dominee of voorganger en de gemeenteleden) en waar we onbewust gemakkelijk een regel of verwachting kunnen creëren die niet past bij de ander.

  1. Dit artikel kan gevonden worden via de volgende link: https://www.rug.nl/ggw/news/archive/2012/120525godsbeeldautisme.pdf
  2. Deze twee artikelen kunnen gevonden worden via de volgende links:   https://www.onderwegonline.nl/7066-autisme-geloof-en-kerk-een-moeizame-combinatie#comment-12710 en https://www.kicg.nl/wp-content/uploads/2017/12/Autisme-en-geloof-beperkingen-en-uitdagingen.pdf
Steentjes gooien — oktober 9, 2019

Steentjes gooien

In een eerdere blogpost, met de titel  “windsurfen”, noemde ik de speciale relatie die mijn vader heeft met water. Toen ik een jong kind was maakte/bouwde mijn vader zijn eigen zeilboot in onze achtertuin. Toen deze af was, gingen we geregeld, in het weekend en de zomervakantie, zeilen op het IJsselmeer. In de zomervakantie gingen we twee of drie weken zeilen op het IJsselmeer en de Friese meren. Ik herinner me nog steeds een specifieke gebeurtenis tijdens één van die zomervakanties waarbij onze boot was aangemeerd aan een zeer hoge kade in Friesland. Mijn moeder moest in de kajuit eten koken en had mijn vader gevraagd een oogje op mijn broer en mij te houden. Ik was op dat moment ongeveer 4 of 5 jaar oud en mijn broer 2 of 3 jaar oud. Mijn vader bleef op het dek van de boot om wat klusjes te doen terwijl mijn broer en ik vanaf de kade steentjes begonnen te gooien in het water. We probeerden uit te vinden hoe ver we de steentjes konden gooien en wat het effect van de stenen op het water was. In zijn enthousiasme kwam mijn broer op een gegeven moment te dicht bij de rand van de kade en viel in het water. Hij had een reddingsvest aan, maar die voorkwam niet dat hij enkele keren kopje onder ging door de hoogte van de val. Ik zag het gebeuren, maar gilde, riep of zei niets en mijn vader had niet door dat dit gebeurde. Gelukkig liep op datzelfde moment een echtpaar op de kade die het wel zag gebeuren en de vrouw van het stel sprong het water in om mijn broer te redden.

Toen ik zelf kinderen had begon ik weer na te denken over dit incident. Toen ik jonger was had ik deze gebeurtenis altijd gezien als een onfortuinlijke gebeurtenis, als gewoon pech, en stelde ik er verder geen vragen bij. Toen ik zelf echter jonge kinderen had, kon ik niet begrijpen dat mijn vader op het dek van de boot klusjes was blijven doen, terwijlwij steentjes aan het gooien waren vanaf de kade. Als ouder zou ik mijn jonge kinderen nooit stenen van een hoge kade laten gooien als ik er zelf niet direct naast zou staan met mijn armen klaar om hen te grijpen als ze zouden vallen. Waarom had mijn vader niet dichter bij ons gestaan toen we zo dicht bij de kant van het water waren, op een leeftijd dat we nog niet (goed genoeg) konden zwemmen? Ik ben er nu van overtuigd dat mijn vader ASS heeft en dat de interactie van twee handicaps, die vaker voorkomen bij mensen met ASS, er toe  heeft bijgedragen dat deze situatie kon gebeuren.

Aan de ene kant betekende problemen met empathie dat mijn vader minder goed in staat was om zich voor te kunnen stellen dat deze situatie mogelijk zou kunnen gebeuren. Hij had er waarschijnlijk moeite mee om zichzelf in de schoenen van twee jonge kinderen te verplaatsen. Hierdoor kon hij zich niet voorstellen waar hun enthousiasme in steentjes gooien op deze plek toe kon leiden, en deed daarom niets om ons ervoor te beschermen. Aan de andere kant droeg moeite met centrale coherentie1 er mogelijk ook toe bij dat dit kon gebeuren. Centrale coherentie is het vermogen om je te kunnen richten op zowel de details als op het grotere geheel in een situatie. Het zorgt ervoor dat we ons kunnen richten op wat prioriteit heeft en belangrijk is in een gegeven situatie. Veel  mensen met ASS zijn er heel goed in zich op details te richten maar hebben er moeite mee te zien hoe deze details in het grotere geheel passen. Er is eveneens moeite met het inschatten welke informatie relevant is en welke niet. Dit is bekend als het hebben van zwakke centrale coherentie. Het zal duidelijk zijn dat zwakke centrale coherentie grote veiligheidsrisico’s kan opleveren in bijvoorbeeld verkeerssituaties of rond water en afgronden. Het zou kunnen dat mijn vader’s aandacht zo sterk op zijn klussen gericht was dat het voor hem onmogelijk was om zijn aandacht ook op de kinderen te kunnen richten. Het zou kunnen dat hij hierdoor niet eens door had dat we steentjes in het water aan het gooien waren zo dicht bij de waterkant.

Ik wil mijn vader niet beschuldigen in verband met dit ongeluk, omdat hij zich waarschijnlijk niet bewust was van zijn problemen op het gebied van empathie en/of centrale coherentie. Ik wil met dit verhaal wel illustreren wat er zou kunnen gebeuren als jonge kinderen alleen worden gelaten met iemand met ASS. Ik wil niet suggereren dat er dan altijd ongelukken of bijna ongelukken gebeuren. Ik heb echter andere verhalen gehoord en gelezen die deze mogelijkheid ondersteunen en ik zou graag willen dat mensen zich bewust zijn van deze mogelijkheid en zelf inschatten of ze problemen met empathie of centrale coherentie herkennen in de persoon met ASS waar zij mee te maken hebben en of dit de veiligheid van (jonge) kinderen in gevaar kan brengen.

De lijst hieronder bevat internet en literatuur verwijzingen die situaties omschrijven waarin (klein)kinderen (mogelijk) fysieke schade opliepen door hun (groot)ouders met ASS.

  • De website https://aspar.wordpress.com/ bevat diverse verhalen van kinderen die geen eten of niet voldoende eten kregen. Het lijkt er op dat de ouders met ASS in deze verhalen niet in staat waren het belang van regelmatige maaltijden te begrijpen voor hun kinderen. Een ander verhaal op deze website omschrijft hoe een moeder met ASS niet in staat was op te merken dat haar dochter anorexia ontwikkeld had, en daardoor ook niet naar behandeling voor haar dochter zocht.
  • In aantekeningen van een bijeenkomst van volwassen kinderen van ouders met ASS op de Nederlandse website “kindvanauti” staat duidelijk vermeld dat sommige ouders hun kinderen niet alleen durven te laten met hun ASS (groot)ouder, omdat ze zich zorgen maken om de veiligheid van hun kind en/of omdat de grootouder niet in staat is veiligheidsrisico’s voor hun kleinkinderen in te schatten. De aantekeningen van deze bijeenkomst kunnen worden gevonden op: http://www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2019/05/Goed-ouderschap.-Verslag-van-de-themabijeenkomst-op-23-maart-2019.pdf.
  • Het Nederlandstalige boek “familieASSpecten”2, bevat een verhaal (blz. 158) van een man die een verkeersongeluk, dat hij als kind had, toeschrijft aan de ASS van zijn moeder. Ze fietsten samen langs een drukke weg die ze uiteindelijk moesten oversteken. De moeder stak eerst over en zou aangeven wanneer het veilig voor hem was om over te steken. Toen ze hem wenkte over te steken zag hij een auto in de verte aankomen en aarzelde daarom  om over te steken. De auto kwam gedurende zijn aarzeling natuurlijk dichterbij, maar in plaats van aan te geven dat hij nu beter kon wachten met oversteken, bleef zijn moeder reopen dat hij nu moest oversteken. Hij kon haar druk om over te steken niet weerstaan en werd geraakt door de auto. De man suggereert dat zijn moeder niet in staat was geweest met de verandering in de situatie om te gaan die ontstond door zijn aarzeling, en dat haar moeite om met veranderende situaties om te gaan het gevolg was van haar ASS.  
  • In het proefschrift van Ava Pommerenk3, (blz.  90 en 91) omschrijven twee volwassen NT kinderen hoe hun ouders met ASS hun in potentieel gevaarlijke situaties achter lieten. In de ene situatie werd een 4 jaar oud kind alleen thuis gelaten om op haar 1 jaar oude broertje te letten terwijl haar moeder een familielid bezocht. In een andere situatie werden twee jonge kinderen alleen gelaten op het strand om zelf de weg terug te vinden naar een vakantiehuisje in een voor hen onbekende omgeving.
  • In een aantal korte interviews op de publieke radio in Nederland, gedurende autisme week 2019, werden twee situaties omschreven die (potentieel) gevaarlijk waren. In deel 1 van deze serie omschrijft een man hoe de hygiëne bij hem vroeger thuis een probleem was en dat hij dit toeschreef aan zijn moeders ASS.  Er waren bijna altijd fruitvliegjes t.g.v. rottend eten in huis en poep vlekken in de WC die niet werden verwijderd waren eveneens een normaal verschijnsel bij hen thuis in zijn jeugd. De kinderen waren vanaf zeer jonge leeftijd al zelf verantwoordelijk voor hun lichaamshygiëne. Er werden hier geen regels voor gegeven of en de kinderen moesten zo bijvoorbeeld dezelfde kleren weken lang dragen. In deel 3 in deze serie omschrijft een jonge vrouw met ASS hoe ze geen problemen had met de praktische taken rondom haar baby, zoals voeden en in bad doen, maar dat ze niet in staat was de non verbale signalen van haar baby te begrijpen. Ze kon het huilen van haar baby niet interpreteren en had hierdoor niet door dathaar baby hongerig was waardoor haar baby ondervoed raakte. Haar onzekerheid  rond haar onvermogen om haar baby’s signalen te interpreteren nam steeds verder toe, waardoor ze steeds angstiger werd en uiteindelijk haar baby in de steek liet, omdat ze zich te incapabelvoelde. Deze vrouw had getracht hulp te zoeken rond het feit dat zeer moeite mee had de signalen van haar baby te begrijpen. Haar vriendin en de mensen bij het consultatiebureau wuifden haar zorgen weg. Ze hadden immers gezien hoe ze in staat was de baby te voeden en aantekleden en in bad te doen, hoe ze heel concrete handelingen wist uit te voeren met de baby en hadden hierdoor aangenomen dat dit betekende dat ze ook in staat was de emoties van haar kind te begrijpen. De serie interviews is te vinden op: https://www.nporadio1.nl/gezondheid/15591-ouders-met-autisme-ik-werd-nooit-geknuffeld
  1. Voor meer informative over centrale coherentie: https://blogs.psychcentral.com/not-robot/2015/11/autism-and-weak-central-coherence-theory/  en https://www.theneurotypical.com/parents-with-aspergers.html (vooral punt 3 op deze webpagina)
  2. Hensen, J. (2011). “familieASSpecten: Kinderen en autistische ouders vertellen”. Groningen: PIT Groningen.
  3. Pommerenk, A. (2017). “Experience of neurotypical adults raised by parents with Asperger’s syndrome: a qualitative study”. Dissertation Sofia University, Palo Alto, California.
Empathie (2) — september 26, 2019

Empathie (2)

In mijn blogpost empathie (1) beschreef ik  de “empathie theorie” van Simon Baron-Cohen; wat zijn definitie is van empathie, hoe mensen aan de lage kant van het empathie spectrum (nul empathie)  te omschrijven zijn en het onderscheid tussen twee verschillende groepen mensen met weinig empathie (positieve nul empathie en negatieve nul empathie). De boeken en gratis teleconferenties van klinisch psychologe Kathy Marshack1 hebben me verder geholpen inzicht te krijgen in wat empathie nu precies is en de problemen die mensen met ASS ervaren met empathie. In deze blogpost wil ik het één en ander van de gedachten van Kathy Marshack over empathie delen. Hieronder vind je, schuingedrukt, een compilatie van haar gedachten ten aanzien van empathie, die ik verkregen heb uit haar boeken “Out of Mind-Out of Sight” 2 and “When Empathy Fails”3.

Als er wordt gesuggereerd dat mensen met ASS geen empathie hebben, betekent dit niet dat ze geen gevoelens hebben, of niet aardig zijn, of dat ze geen goede bedoelingen hebben, of dat ze niet zorgzaam of mededogend zijn, of dat ze geen sociale signalen lezen of niet gevoelig zijn. Empathie is het vermogen om de intenties en emoties van anderen te kunnen herkennen, respecteren en erkennen, terwijl je je eigen intenties en emoties ook goed in het oog hebt. Empathie is een dynamisch (zich)ontwikkelend proces en niet een menselijke eigenschap. We leren wie we zijn in relatie en verbinding met andere mensen. We zijn zeer sociale wezens en verlangen ernaar ergens bij te horen. Onze behoefte naar verbondenheid en ergens bij te horen leidt ertoe dat we ons met anderen vergelijken en dat anderen zich ook met ons vergelijken. Dit verbinden en vergelijken leidt tot introspectie wat vervolgens tot empathie leidt. Individuen met ASS kunnen gevoelig zijn, om ons welzijn geven, aardig zijn, sociale signalen lezen of mededogend zijn. Echter, empathie is meer dan dat. Empathie houdt wederzijdse interactie in. Het is een voortgaand proces van communicatie dat je begrepen doet voelen. Als je je eigen gevoelens en gedachten begrijpt en erover spreekt met een andere persoon- en je spreekt met hem/haarin woorden die hij/zij begrijpt- en je herkent de gedachten en gevoelens van de andere persoon- en hij/zij is in staat je in taal die jij begrijpt te vertellen wat zijn/haargevoelens en gedachten zijn- en je werkt beiden naar wederzijds begrip en zorg; dat is empathie.

In het artikel “The empathy imbalance hypothesis of autism”4, suggereert auteur Adam Smith dat er twee vormen van empathie zijn. De ene vorm van empathie is emotionele empathie (EE) en de andere vorm is cognitieve empathie (CE). Emotionele empathie is voelen zonder gedachten. Het is de stomp in de maag als we ons ontzet of geschokt voelen, de verruktheid die we voelen als we een prachtig uitzicht zien, het vermogen de gevoelens van een ander te ervaren of we ze begrijpen of niet. Cognitieve empathie is the analytische kant van empathie , het vermogen gevoelens te herkennen en te begrijpen waar ze door veroorzaakt worden. Smith suggereertdat NT’s een goede balans hebben tussen EE en CE, maar dat mensen met ASS dat niet hebben. Het is niet zo dat ze helemaal geen empathie hebben, maar dat ze niet uit de ene vorm van empathie kunnen komen in de andere vorm van empathie. Ze kunnen niet gemakkelijk tussen de twee vormen van empathie schakelen, (zelfs als een meelevend persoon henerbij probeert te helpen). Er is een ontkoppeling tussen gevoel en denken. Ze kunnen diepe emotionele reacties hebben, maar weinig manieren om deze te reguleren of in een verband te zien met behulp van hun eigen gedachten of redeneringen. Ze hebben er bovendien moeite mee om de pogingen van een ander, die hun emoties probeert te reguleren, te accepteren omdat ze er moeite mee hebben om de bedoeling van die poging/handeling te begrijpen. Als een persoon met ASS bijvoorbeeld gestrest is en een ander probeert hem/haar te kalmeren hebben ze er moeite mee om de bedoeling van de kalmerende/ geruststellende actie te begrijpen. Smith suggereert dat mensen met ASS hun emoties eigenlijk intenser ervaren dan anderen. Of zou het misschien zo zijn dat, zonder regulering van EE door CE, hun gevoelens nergens anders naar toe kunnen gaan en in plaats daarvan steeds sterker resoneren en zodoende nog intenser worden? Om zichzelf te beschermen tegen deze intensiteit moeten mensen met ASS zich helemaal afsluiten. Zonder empathie zijn emoties slechts gevoelens, en het is moeilijk voor diegenen met ASS om onze woorden te horen en hun aandacht te verleggen wanneer hun gevoelens hun (dreigen te) overweldigen.

Mensen met ASS hebben eveneens moeite met het herkennen wanneer ze iets voelen of ervaren en om te kunnen benoemen wat ze voelen. Dit wordt alexithymie genoemd. Net zoals er een ontkoppeling is tussen cognitieve en emotionele empathie, zo is er tevens een ontkoppeling tussen wat ze voelen en de woorden die hun gevoelens omschrijven. Echte empathie is een complexe interactie tussen emotionele empathie, cognitieve empathie en woorden. Kun je het echt empathie noemen als je alleen gevoelens hebt of alleen gedachten? Is het echt empathie als je niet over je eigen gevoelens of die van een ander kunt praten? Empathie is het vermogen om de gevoelens en gedachten van een ander te herkennen, je er mee te kunnen identificeren en om er op een goede manier op te kunnen reageren. Empathie is het kunnen herkennen van de ander, je kunnen identificeren met de ander. Empathie betekent dat je zo op een ander kunt reageren  waardoor de ander zich begrepen, gewaardeerd en gerespecteerd voelt. Het is echter niet voldoende om de ander te begrijpen en je ermee te kunnen identificeren. Woorden en/of non-verbaal gedrag die laten merken dat je om de ander geeft, deze begrijpt en respecteert zijn ook nodig.

Het onvermogen om de multi-dimensionale aspecten van empathie te kunnen integreren lijdt tot nul empathie. Iemand kan cognitieve empatie hebben met een sterke betrokkenheid met rechtvaardigheid, een kenmerk van velen met ASS. Een ander heeft vooral emotionele empathie, met sterke gevoeligheid voor de gevoelens van anderen. Dit komt veel voor bij mensen die co-dependent zijn, het doen voor anderen wat ze (ook) voor zichzelf zouden moeten doen. Als EE en CE niet geïntegreerd zijn, is dat hetzelfde als geen empathie hebben. Want wat is gerechtigheid zonder genade of mededogen zonder de moed om jezelf te waarderen?

Wat moet je je er bij voorstellen als iemand (met ASS) alleen emotionele empathie vertoont  (en dit niet kan balanceren met cognitieve empathie)? Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld als een ouder met ASS zijn kind niet ergens anders laat logeren omdat de ouder bang is dat hij het kind dan teveel  zal missen en niet om zal kunnen gaan met het gevoel van gemis. Een ander voorbeeld is als een ouder met ASS ook huilt als zijn kind valt, pijn heeft en huilt, en, doordat  de ouder overmant wordt door de emoties van het kind, de ouder niet in staat is een pleister op de wond te plakken of het kind te troosten. (Een kind zal in een dergelijke situatie spoedig leren niet meer te huilen om zo de ouder niet te overweldigen). Een laatste voorbeeld komt uit een situatie in mijn eigen jeugd die ik in mijn derde blogpost met de titel “barsten in het beeld van mijn jeugd” heb omschreven. Toen mijn moeder  enkele weken in het ziekenhuis was opgenomen, voor een manische  psychose, was mijn vader zo overweldigt door alle emoties rond haar afwezigheid, waardoor hij zich zo verloren en verlamd voelde,  dat hij niet (meer) in staat was om stil te staan bij hoe dit zou zijn voor zijn kinderen; wat er in hun zou kunnen omgaan en wat zij nodig zouden kunnen hebben. Mijn vader kwam mij daardoor geen enkele keer opzoeken, terwijl ik maar 50 m van ons huis bij een bevriend gezin verbleef. Hij was eveneens niet in staat om zijn eigen emoties te herkennen en  hierover te praten met andere volwassenen. Mijn vader was teveel verloren in zijn eigen emoties en kon hierdoor niet de ratio van cognitieve empathie gebruiken om zijn emotionele empathie te balanceren . Hij kon tevens niet de woorden vinden die zouden kunnen uitdrukken hoe hij zich voelde of wat hij nodig had.

Wat moet je je er bij voorstellen als iemand alleen cognitieve empathie vertoont? Een voorbeeld is als iemand op het werk vertelt dat ze naar een begrafenis toe moet, dan zou een collega met ASS bijvoorbeeld alleen kunnen reageren met “Hoe laat ben je weer terug?”. Of een ouder met ASS kan reageren op een kind dat huilt met de opmerking “dat hoort gewoon bij het leven” of “je komt er wel weer overheen”. In deze voorbeelden is alleen eenverstandelijke redenatie te bespeuren rond een bepaalde situatie zonder een teken van herkenning van, of begrip van, of bezorgdheid om de emotionele staat waarin de ander misschien verkeert. Het gevolg is dat NT partners of NT kinderen van mensen met ASS vaak een minachting of geringschatting voor emoties ervaren; dat emoties niet belangrijk zijn, lastig zijn, een teken van zwakheid zijn of iets dat je buiten beschouwing moet laten ten gunste van feiten.

Partners van mensen met ASS noemen ook vaak dat ze een verkeerde inschatting maken van emoties. Een voorbeeld is als huilen wordt geïnterpreteerd als lachen of vice versa. Dit is niet per se het gevolg van problemen met empathie maar is vaak gerelateerd aan een vorm van agnosie; sociaal emotionele agnosie. De meeste mensen met ASS hebben geen sociaal emotionele agnosie, maar het komt wel vaker voor bij mensen met ASS, dan bij de algemene bevolking.

  1. Dr. Marshack is een klinisch psychologe die vele cliënten met ASS heeft en cliënten die NT partner of kind zijn van iemand met ASS. Ze heeft ook ervaring met ASS in haar persoonlijk leven door diverse familieleden die ASS hebben. Het adres van haar website is: https://kmarshack.com/  
  2. Marshack, K. J. (2013). “Out of Mind – Out of Sight: Parenting with a Partner with Asperger Syndrome (ASD)”. North Charleston, CreateSpace Independent Publishing Platform.
  3. Marshack, K. (2018). “When Empathy Fails: How to stop those hell-bent on destroying you”.  Grant Pass, US Observer.
  4. Smith, A. (2009). “The empathy imbalance hypotheses of autism: A theoretical approach to cognitive and emotional empathy in autistic development”. The Psychological Record, 59, 489-510.
Windsurfen — juni 7, 2019

Windsurfen

Mijn vader heeft altijd een speciale relatie gehad met water. Hij bouwde zijn eigen kano en zijn eigen zeiljacht, en toen ik een tiener was kocht hij een windsurfplank. Hij leerde zichzelf windsurfen op het IJselmeer, dat aan de rand lag van het stadje waar ik opgroeide. Ik kan me niet meer herinneren hoe het precies gebeurde, of ik graag wilde leren windsurfen of dat mijn vader mij graag wilde leren windsurfen, maar op een gegeven moment leerde mijn vader me windsurfen. Na enige tijd had ik het windsurfen ook redelijk onder de knie en kon het goed genoeg alleen.  Ik had alleen geen wetsuit en kon het daarom alleen doen als het weer goed genoeg was en het water al enigszins was opgewarmd. Ook kon ik niet alleen naar een surfplek komen omdat ik nog niet kon autorijden en ik geen andere mogelijkheid had om met de plank naar het meer te komen. Mijn vader had echter wel een wetsuit maar op de één of andere manier dacht hij er niet aan om ook een wetsuit voor mij te kopen, of te vragen of ik misschien in een wetsuit geïnteresseert was. Het was niet in mij opgekomen om te vragen of ik ook een wetsuit mocht hebben en ik was nog te jong om te kunnen werken. Op een gegeven moment stopte mijn vader met windsurfen en verkocht zijn plank en dat was ook het einde van het windsurfen voor mij. Ik stond hier verder niet zo bij stil.  Het was gewoon zoals het was, en ik moest daar maar mee om zien te gaan. Ik ontdekte vele jaren later pas waarom mijn vader was gestopt met windsurfen. Het was om morele redenen. In die tijd was het populair om topless te zonnen. Waar wij gewoonlijk surften waren ook altijd vrouwen die topless aan het zonnen waren. Hij wilde daar gewoon niet aan blootgesteld worden. 

Vele jaren later ontdekte ik een diep verborgen verlangen in mij naar iemand die een wetsuit voor me zou kopen en naar iemand die me weer mee zou nemen om te gaan surfen. Op dat moment realiseerde ik me pas wat het surfen voor mij betekende en ging ik me afvragen waarom mijn vader gestopt was. Surfen was bijna het enige dat mijn vader en ik samen deden en samen leuk vonden. Hoewel we maar één plank hadden, en er om de beurt op surften, was het surfen iets dat we alletwee leuk vonden en enthousiast over waren. Het was iets waardoor ik een band met hem ervoer. Hij stopte echter met surfen zonder erover na te denken wat dit voor mij zou betekenen en voor onze relatie als vader en dochter. Bij zijn besluitvorming leek hij helemaal geen rekening te houden met het effect op mij. Ik was op dat moment in mijn leven al zo gewend om geen vragen te stellen en alles gewoon te nemen zoals het komt, dat ik het gewoon verstandelijk accepteerde en er geen vragen over stelde of over protesteerde. Het  verborgen kind in mij is echter nooit gestopt met verlangen naar een wetsuit en naar de dag dat er ooit weer iemand zou zijn die haar mee uit surfen zou nemen.

Empathie (1) — mei 19, 2019

Empathie (1)

In mijn derde blogpost schreef ik over de vragen die ik op een gegeven moment in mijn leven kreeg over het gedrag van mijn vader. In een boek geschreven door Simon Baron-Cohen, een Engelse psycholoog die onderzoek heeft gedaan naar empathie, vond ik enkele aanwijzingen die me hielpen om mijn vaders gedrag te begrijpen.

In zijn boek “Zero degrees of empathy”1,2 definieert Simon Baron-Cohen empathie als ons vermogen om te kunnen identificeren wat een ander denkt of voelt en om te kunnen reageren op hun gedachten en gevoelens met een geschikte emotie. Voor empathie zijn daarom twee zaken nodig; iemand anders gedachten en gevoelens kunnen herkennen en kunnen reageren met een geschikte emotie. Hij suggereert dat empathie een spectrum vertoont en dat we ons allemaal ergens op dat spectrum bevinden.  Er zijn mensen die geen empathie hebben en mensen met heel veel empathie en alles wat daartussenin zit. 

Simon Baron Cohen gebruikt de term ‘nul empathie’ (‘zero degrees of empathy’) voor mensen die zich aan de laagste kant van het empathie spectrum bevinden. Hij beschrijft hoe het hebben van ‘nul empathie’ er uit ziet3: “Je bent je er niet van bewust hoe je overkomt bij anderen, hoe je met anderen omgaat of hoe je de gevoelens of reacties van anderen kunt anticiperen. Je begrijpt niet waarom relaties die je hebt niet goed lopen en het creëert een sterke ik gerichtheid. Wat de gedachten en gevoelens van anderen zijn of zouden kunnen zijn komt niet bij je op. Het zorgt ervoor dat je ertoe veroordeeld bent om je eigen ding te doen in je eigen kleine wereldje. Je bent je niet alleen niet bewust van de gevoelens en gedachten van anderen, maar je bent je zelfs niet bewust van het idee dat er andere gezichtspunten zouden kunnen bestaan, dat anderen een ander eigen gezichtspunt kunnen hebben.  Het gevolg is dat je voor 100% gelooft in de correctheid van je eigen ideeën en standpunten en iedereen die niet hetzelfde gelooft als jij veroordeeld als fout of dom. Als je nul empathie hebt is je bestaan ten diepste een eenzaam bestaan, een bestaan dat op zijn best niet begrepen is of op zijn slechtst veroordeeld wordt als egoïstisch of zelfzuchtig. Het betekent dat je geen remmen hebt op je gedrag. Dit laat je vrij al je verlangens of interesses na te jagen of elke gedachte te uiten zonder dat je erover nadenkt wat de invloed van jouw woorden of daden is op een andere persoon. In het extreme geval kan het ertoe leiden dat je een moord pleegt of iemand verkracht. In het minder extreme geval leidt het er misschien toe dat je verbaal agressief bent of dat je teveel praat of ergens zolang blijft hangen dat je er niet meer welkom bent. Nul empathie kan iemand leiden tot daden van wreedheid of het zorgt ervoor dat iemand ongevoelig is voor anderen of het leidt simpelweg tot eenzaamheid. Dit laat zien dat nul empathie niet hetzelfde is als slechtheid. Maar voor degenen die in de invloedsfeer komen van iemand met nul empathie betekent het dat ze het risico lopen op verbale beledigingen, een fysieke aanval, of op het ervaren van een gebrek aan invoelendheid en medelevendheid. Kortom degenen die in contact komen met iemand met nul empathie hebben een groot risico om teleurgesteld te worden en/of pijn gedaan te worden”

Simon Baron-Cohen suggereert dat degenen die aan de lage kant van het empathie spectrum zitten mensen zijn met autisme, narcisme, sociopathie of psychopathie. Simon Baron-Cohen omschrijft mensen met autisme als hebbende positieve nul empathie en mensen met narcisme, sociopathie en psychopathie als hebbende negatieve nul empathie. Positieve nul empathie betekent volgens Baron-Cohen dat “ondanks lage niveaus van empathie deze groep individuen, in de meeste gevallen, niet wreed of gemeen handelen naar anderen. Dit is omdat hoewel de meeste mensen empathie ontwikkelen door een morele code, deze individuen hun morele code hebben ontwikkeld door systematiseren. Ze hebben een sterk verlangen om volgens regels te leven en verwachten van anderen dat die hetzelfde doen omdat dat eerlijk is”.

Ik had nog nooit zo nagedacht over het woord empathie of het concept van empathie. Ik kende het woord wel en dacht dat het zoiets betekende als ‘jezelf kunnen verplaatsen in andermans schoenen’ of ‘kunnen begrijpen hoe iemand anders denkt of zich voelt’. Ik dacht dat het iets is wat alle mensen hebben. Nou, misschien niet alle mensen, misschien dat enkele zeer slechte individuen, zoals moordenaars of dieven, het niet zouden hebben. Ik had er geen flauw benul van dat ‘niet zo slechte’ of ‘redelijk gewone’ mensen ook weinig of geen empathie konden hebben.

  1. Baron-Cohen, S. (2011). “Zero degrees of empathy: A new theory of human cruelty”. London: Penguin Books Ltd. Dit boek is ook in het Nederlands beschikbaar . Baron-Cohen, S. (2012). “ Nul empathie: Een theorie van menselijke wreedheid”.  Amsterdam: Nieuwezijds BV.
  2. De citaten die ik in deze blogpost gebruik, heb ik zelf uit de Engelse versie van het boek van Simon Baron-Cohen naar het Nederlands vertaald. De woorden die in de Nederlandse versie van het boek gebruikt worden zouden dus net iets anders kunnen zijn.
Armband —

Armband

Toen ik mijn ouderlijk huis verliet, om in een andere stad te gaan wonen en studeren, nam ik enkele dingen mee als herinnering aan mijn leven tot aan die tijd. Rond dezelfde tijd dat ik vragen begon te krijgen over mijn vaders gedrag (zoals beschreven in mijn 3e blogpost) begon ik me langzaam gewaar te worden van de diepere betekenis van één van de dingen die ik had meegenomen.  Het specifieke object is een leren armbandje waar mijn naam in gestanst is samen met wat bloemmotieven. Het is een vrij eenvoudige armband  maar ik had het van mijn moeder gekregen. Ze had het voor me gemaakt op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis toen ze er voor de eerste keer was opgenomen voor een manische episode. Ze gafdeze armband aan mij tijdens het enige bezoek dat ik me herinner dat ik aan haar bracht tijdens haar opnames op deze psychiatrische afdeling.

Hoewel ik me herinnerde wanneer en hoe ik het armbandje gekregen had, tot dan toe had ik er geen idee van waarom ik dit armbandje had bewaard,aangezien het niet bijzonder mooi is of veel geld waard is.  Ineens werd het me echter vrij duidelijk waarom ik het bewaard had.  Hoewel ik op een bewust niveau geen herinneringen had aan mijn emoties rond deze armband (ik heb daar nog steeds geen bewuste herinnering aan), op een onbewust niveau wist ik heel goed de emotionele betekenis van dit armbandje. Het was een dierbare herinnering aan mijn moeder. Iets om me aan vast te houden toen ik haar niet meer kon zien, toen ze zomaar uit mijn leven verdween, op een leeftijd waarop ik geen middelen bezat om haar te bezoeken noch het besef had dat ik het recht had of de mogelijkheid had om aan te geven dat ik haar graag wilde zien.

Dit armbandje hielp me om me ervan bewust te zijn dat mijn moeder ergens was, zelfs als ik haar niet zag, en dat ze ook aan mij had gedacht, ook als ze mij niet zag of me niet mocht zien. En daarom nam ik dit armbandje mee toen ik het huis uitging om te studeren en haar daardoor opnieuw langere tijd niet zou zien. Alleen deze keer zag ik haar niet zoveel door mijn eigen keuze om ergens anders te gaan studeren, en niet omdat ik door omstandigheden ertoe gedwongen was. Ik heb het armbandje nog steeds en het past me nog steeds. Tegenwoordig weet ik dat mijn moeder geregeld aan me denkt zelfs nu ik alweer 10 jaar aan de andere kant van de wereld van haar woon. Ik heb hetarmbandje niet meer nodig om me eraan te herinneren dat ze aan mij denkt.

Het armbandje is nu een belangrijke herinnering aan mijn geschiedenis. Een geschiedenis die duidelijk enkele aanwijzingen heeft dat ik me als kind erg onzichtbaar, ongezien en vergeten heb gevoeld door de omstandigheden die me overkwamen. Omstandigheden waardoor ik me machteloos heb gevoeld als kind. De armband was een belangrijk symbool voor me dat ik toch door iemand werd gezien. Het was een teken van hoop. Dit symbool was me gegeven door iemand die door anderen werd gezien als psychisch in de war. Het lijkt er echter op datmijn moeder, gedurende haar verblijf in het ziekenhuis, ondanks haar psychische ontreddering,  toch beter leek aan te voelen wat ik nodig had dan mijn andere ouder die niet was opgenomen, maar mij toch niet bezocht.

In haar boek  “Trauma and Recovery” 1,2 omschrijft Judith Herman het belang van afbeeldingen of objecten van connectie (zoals mijn armband) in een situatie van isolatie of afzondering. “Om deze reden begrijpen gewetensgevangenen (bv politieke gevangen), die een uitgebreide kennis hebben van de strategieën van controle en verzet, dat afzondering het gevaar is dat tegen elke prijs moet worden vermeden en dat er geen enkele concessie mogelijk is als het gaat om het behouden van hun verbinding met de buitenwereld. Zo hardnekkig als hun gevangennemer probeert om hun relaties te vernietigen, zo hardnekkig proberen deze gevangenen om communicatie met de wereld buiten hun gevangenis te behouden. Ze halen bewust beelden voor ogen van degenen om wie ze geven om zo hun gevoel van verbinding te behouden. Ze vechten ook voor het behoud van materiële symbolen van trouw. Ze riskeren soms hun leven voor het behoud van een trouwring, een brief, een foto of een ander klein “souvenir” van verbinding. Dergelijk risico’s nemen lijkt misschien heldhaftig of dom voor buitenstaanders maar wordt gedaan om pragmatische redenen. Onder omstandigheden van langdurige isolatie hebben gevangenen “transitie objecten” nodig om hun gevoel van verbinding met anderen te behouden. Ze begrijpen dat het verlies van deze symbolen van verbinding of gehechtheid het verlies van zichzelf betekent”.

Ik ben zo blij dat mijn moeder me dit armbandje heeft gegeven dat ik kon gebruiken als symbool van verbinding en gehechtheid toen ik niet alleen van haar gescheiden was, maar ook van mijn broer en mijn vader (omdat hij me niet bezocht). Op deze manier was ik in staat om enige verbinding en gehechtheid te bewaren met ons gezin en mezelf daardoor niet geheel te verliezen. Jonge kinderen (ongeveer onder de 3 jaar) hebben helaas nog niet het vermogen om betekenis te kunnen verlenen aan een mogelijk transitie object. Zo was mijn broer helaas ook te jong om, indien hij een dergelijk transitie object had gekregen, betekenis te kunnen verlenen aan en houvast te kunnen vinden aan een dergelijk object. Dit is dan ook zeer waarschijnlijk  één van de redenen waarom hij zichzelf wel meer heeft verloren, na op zo’n jonge leeftijd langdurig gescheiden te zijn geweest van zijn moeder en van mij, en in zijn tienerleeftijd psychoses heeft ontwikkelt.

  1. Herman, J. (1992). “Trauma and Recovery: The aftermath of violence – from domestic abuse to political terror”. New York: Basic Books. Dit boek is ook in het Nederlands beschikbaar. Herman, J. L. (1993). “Trauma & herstel: De gevolgen van geweld – van mishandeling thuis tot politiek geweld”.  Amsterdam: Wereldbibliotheek.
  2. De citaten die ik in deze blogpost gebruikt heb, heb ik zelf uit de Engelse versie van het boek van Judith Herman vertaald naar het Nederlands. De woorden die in de Nederlandse versie van het boek gebruikt worden zouden dus net iets anders kunnen zijn.

Maak je website op WordPress.com
Aan de slag